昨天回診兒童內分泌科看上次抽血的檢查報告
因為已做好全盤的心理準備
連自費治療的現金都準備好了
所以一聽醫師說蓉的身體對藥物的反應足夠
就不假思索的跟醫師說當天就打針吧
決定動作之迅速連醫師都瞠目結舌
讓醫師連連說:可以再考慮看看。。。
我們答說:蓉的發育似乎進展蠻快的
醫師才說:就是因為如此 他才會建議積極介入治療 而不只是觀察而已。。。
蓉目前足歲八歲八個月 骨齡卻已達十歲
超音波檢查顯示子宮已發育到10(醫師說未發育是3)
卵巢內可清楚的看到濾泡
發展算是已達到「中期」
倘若不積極介入以藥物治療的話
依據醫師的推測
恐怕今年學年度的下學期初經就會來報到
醫師說:以蓉目前的狀況 治療至少要持續一年
之後再觀察是否有繼續治療的必要
治療藥物是抑制性早熟發育的類賀爾蒙
以肌肉注射方式給藥 28天注射一次(可前後3-5天)
目前是拿取醫師開的處方簽在醫院附近的藥局領藥並接受注射(可避開醫院長時間的門診等候)
門診則是三個月回診追蹤一次即可
蓉身材一向瘦削
平時的飲食大多以青菜水果五穀為主
肉類、奶類很少
也幾乎不吃補品或營養品
含有環境賀爾蒙的清潔用品如洗髮精、沐浴乳幾乎不用
實在很難想像蓉為何會有性早熟的問題
根據兒童神經內科醫師的說法:
有極少數的腦傷孩子會發生性早熟
我想 蓉大概是是那當中被揀選出來的少數個案吧
或者 可能是蓉長年身體虛弱
吃了不少的藥物(抗癲癇藥、感冒藥等)
(中西藥)藥物裡多少都含有不明的環境賀爾蒙
因此才會。。。。。。
算了 追究原因似乎於事無補
現在唯有求慈愛的天父在蓉的生命掌權帶領
讓藥物的介入能達到療效 沒有副作用
並且幫助蓉能做好飲食控制(孩童愛吃的高糖、高油飲食要嚴格控制攝取量)
更重要的是 求天父保守蓉的心
讓她不會因為很多東西不能吃、或要少吃而覺得自己可憐
在此分享目前所知需限量的食物:
油炸食物(炸雞、薯條等)、高糖高油飲食(例如奶茶、蛋糕)~這兩者最好全禁吃
起司類、披薩、雞精、卵磷脂、大豆異黃酮、四物、黃豆製品(豆漿等)、堅果、巧克力、山藥、韭菜、動物的內臟和皮
蓉性早熟這件事的發生曾經讓我一度備受打擊
因為我在心理上才剛接受蓉癲癇復發這件事(至今癲癇仍尚未完全控制住)
緊接著就發現蓉的新問題
加上自己才剛從婚姻的暴風雨中走出來
一連串的打擊真的是讓我有不堪負荷的沈重壓力感
所幸 天父的扶持彷彿旱地的及時雨
讓我因著信靠祂 明白自己不是孤單無助
相信天父一定會將我們全家帶到應許之地
萬軍之耶和華─我的王,我的神啊,在你祭壇那裡,麻雀為自己找著房屋,燕子為自己找著菢雛之窩。如此住在你殿中的便為有福!他們仍要讚美你。(細拉) 靠你有力量、心中想往錫安大道的,這人便為有福! 他們經過流淚谷,叫這谷變為泉源之地;並有秋雨之福蓋滿了全谷。他們行走,力上加力,各人到錫安朝見神…萬軍之耶和華啊,倚靠你的人便為有福! (聖經詩篇 第八十四篇3-7節)
這自費注射的藥物藥盒,一針5800元。
2012.8.2補註 : 現在換到另一家醫學中心治療,這家醫院用的要是日本藥廠生產的【柳普林】收費較低,為4990元,但每次注射都要門診掛號,由醫生開藥,領了藥才能注射。
2013.7.4補註: 截至目前,蓉接受此治療已達兩年多,醫師說此針一般施打兩年,因費用因素,一般人也不可能打太久;此外,就研究統計而言,研究的資料就只做到最長接受施打四年,所以,換言之,建議最常打四年就好,不要超過,因超過此年限,沒人知道會有甚麼後果。醫生說得很白,打這個針等於是【化學去勢】,可想而知。。。
藥盒內所附的說明書
醫院發給藥廠出版的衛教手冊,內載性早熟的徵兆、原因、和治療方式等,還有治療的追蹤記錄表可供記載。
留言列表