分享我近日問醫生和社會局關於身心障礙手冊重新鑑定之事,讓有需要者參考。


 

蓉之前已拿到終身效期的視障手冊,後來多了頑固癲癇障礙類別,效期是兩年。

目前因為蓉即將入國中特教班,大家都說一定要拿個智障手冊,

所以最近去做了智能測驗,結果也出來了,醫生說可以開智障手冊。

於是,目前蓉需重新鑑定的身心障礙手冊包括三種障礙別,視障、智障和頑固癲癇。

加上蓉的癲癇這兩年都在北部醫院就醫

因此之前我一直以為我得分別掛台中台北兩家醫院找三個科的醫生,幫蓉做手冊重新鑑定的工作。

結果我今天問台中市政府社會局和台北榮總的醫生,

得出來的結果是:視障因為之前拿的是永久的,所以民國109年七月前都不需重新鑑定;

頑固癲癇由蓉目前固定看診的台北榮總神經內科醫生重新鑑定;

智障部分,台北榮總的神內醫生說只要把蓉已在台中完成的智能測驗結果拷貝一份,

並請台中的醫生開診斷證明,然後拿到台北榮總即可,

意即台北的醫生可以幫蓉在身心障礙鑑定書上一起寫頑固癲癇和智能障礙的部分,

寫好後,台北榮總會將鑑定書寄到台中的社會局。

至於評估部分,也是在台北榮總做,送鑑定書給醫生寫的當天可以一併做「身心障礙功能量表」評估,不需事前預約評估時間。


 

釐清重新鑑定的程序後,總算讓我覺的心頭的一塊石頭落了地

感謝主


蓉媽 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()




單子  

以上分享臉書上網友的照片 聽說這是國內神經內科名醫施茂雄醫師給的單子
單子上醫生說到癲癇發作時旁人會誤以為是~靈魂出竅、鬼神附身、著了魔
我個人覺得實在形容得萬分貼切且生動 完全符合實際情況 !
當有人請我看影片
判斷影片裡的腦傷孩子的突發狀況是否屬癲癇發作⋯⋯
我都是用直覺來判斷
講白點就是~是否看來像靈魂出竅或鬼神附身
因為我親眼看過被鬼附的人
加上我看蓉癲癇發作的經驗頗多(她發作的型態很多樣)
所以 我真的完全認同施醫師所說的
我也因而能想像 中古世紀罹患癲癇病的人為何會被以鬼附來處置
感謝主 醫學的進步讓人一揭癲癇的神秘面紗
人們終於明白 癲癇發作雖然看來似鬼附
但其實並不是鬼附
而是腦部的異常放電造成的結果 
並且 藉由服用抗癲癇藥物或其他方式
癲癇是可以被控制而減少發作或不再發作
感謝主



蓉媽 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

      因著現今早期療育觀念的普及,腦傷孩子往往在一經發現問題後,很快就有療育活動的介入。然而,也因為療育開始的早,孩子的年紀尚小,或許才幾個月大,所以孩子接受療育時的情緒反應會非常強烈。看著這麼小的孩子激烈的抗拒狂哭,這往往會直接的影響到帶著孩子去做復健的照顧者,造成照顧者的情感陷入兩難狀態。可能的反應是,跟著哭,或者偷偷流淚;抑或者,不停得幫忙安撫,甚至,覺得虧欠孩子,當療育課程結束,照顧者會以各種方式來討好孩子以彌補對孩子的虧欠之心。我的經驗和想法是,萬萬不可呀 !
      蓉五個月大就開始做復健,兩歲前作復健時,她都是在奔騰的哭嚎和洶湧的淚水中度過(他甚至哭到癲癇發作);因此,當有家長分享他孩子復健時哭得有多慘時,我絕對能感同身受並且同理他們的感受。

       以下我要講得可能讓人感覺沒心沒肺和強人所難,但這是我的切身經驗和領悟,那就是: 照顧者儘可能不要覺得孩子接受復健是在受苦,感到於心不忍,而想盡辦法安慰他或討好她,也盡可能不要讓孩子的情緒影響你(或掌控你),而在事後有想彌補孩子的行動出來,我之所以這樣說是因為 : 惟有當父母不再覺得孩子很可憐時,孩子才能漸漸的脫離那些自憐的感受。。。一旦孩子不再自憐,她變較可能漸漸習慣療育生活,甚至享受其中的樂趣。
      打得比方,孩子跌倒時,當大人表現出很擔心,孩子即使沒怎樣,也會不由得覺得自己是不是怎麼了,而放聲大哭;但,相反的,如果這時家長表現得一副淡然,還鼓勵孩子自己站起來,讚美她好勇敢,孩子就能很快的自己爬起來,繼續他的遊戲。
      人生本來就有許多困難和挑戰,每個人都必須面對,腦傷孩子也逃避不了;對腦傷孩子而言,甚至有更多的困難和挑戰,等在他們的前方。照顧者要學習慢慢引導孩子,勇敢的去面對在他眼前的的【挑戰】(療育也是一種挑戰), 告訴他一定可以做到,在孩子勇敢時獎賞他 (口頭讚美、大大的安慰和擁抱、給他愛吃的或愛玩愛看的),因為孩子終究要復健好幾年,我們的孩子比別人的孩子更需要學習勇敢和堅強,而且,他們絕不是孤苦無依的在面對這些艱難挑戰,我們在陪伴她,而且我們也是跟著跟孩子一起在學習勇敢和堅強。當父母的一定會於心不忍,這是人之常情,但長痛不如短痛,這條路還很長,要走的路還很遠。照顧者自己先學習勇敢堅強起來,孩子自然就能勇敢堅強起來。我深信。

蓉媽 發表在 痞客邦 留言(4) 人氣()


自從蓉和妹妹進到教會 生命被養育 學習自己靈修親近主以後
我能清楚並深切的看到主耶穌奇妙的改變他們的生命
他們學習到謙卑的態度 明白凡事要向主禱告 倚靠主並相信主
有好表現時不會自滿驕傲 懂得感謝主和身旁的人

蓉媽 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

上週二為著腹部隱痛達半年之久而去做了痛苦的內視鏡檢查
過程中 因為太痛了 檢查只做了一半不得不停止
但感謝主 就在內視鏡退出的過程中

蓉媽 發表在 痞客邦 留言(3) 人氣()


蓉在與同儕互動上一直有很大障礙
例如:不和小朋友玩、不敢和小朋友說話、不敢留在別人家裡和小朋友玩
隨著年紀的長大 蓉的同儕社交狀況漸漸改善
至少現在可以和某些小朋友對談和玩遊戲 偶爾也可以留在他人的家裡和小朋友玩
 

蓉媽 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣()


說起蓉的夜晚尿床問題 真的是夢魘
儘管不常發生 但畢竟依然會發生
有時給我一連好幾天都發生 尤其是生病時
清洗被單、床包等是小case
傷腦筋的是~如果一連三天都尿床 哪有那麼多乾淨的備份棉被、床包、被單等可供更換

蓉媽 發表在 痞客邦 留言(3) 人氣()


關於為特殊孩子申請暫緩入學 所謂的專家有其諸多甚為專業的說法
但我基於一位母親的角色與立場 為了鞏固孩子長久的學習自信心 我依然堅持為孩子爭取暫緩入學有其必要性

蓉媽 發表在 痞客邦 留言(7) 人氣()


一般孩子通常是累了就睡,不管在哪兒都能睡,尤其是乘車時更是好睡,我們家的妹妹便是如此;然而,蓉可就不是這樣了。
蓉自從腦傷後我就開始不得不面對他難纏的睡眠問題,剛開始的一兩年他因為服用高劑量的抗癲癇藥物,睡眠問題因藥物的作用而被壓抑下來,所以當時睡眠問題並不是非常明顯。不過,到了他三歲之後,因為抗癲癇藥物的減量,他睡眠的問題越來越發明顯,也越來越棘手,諸如:非常難入睡、淺眠睡不安穩、容易驚醒...等。
你能想像一個幼小稚嫩的孩子,明明眼睛已經因為疲憊而幾乎睜不開了,卻仍可以持續的使出他身體最後那一丁點力氣,扭動他身體的某一部位,就是不給你睡覺嗎?所以,被逼極了而缺乏耐性的我,有時就不得不使出最低級的招數~「打罵」。更明確的說,我為使他能入睡,使盡壓制、逼迫、威脅等手段,最後終於找出幫助他順利入睡的有效的絕招。
此絕招為:我躺在他的一旁(沒錯,我一定要跟著躺),然後將我的一隻手的手心壓在他的眼皮上,這招強迫他不得不閉眼,並且絕不能將眼睛撐開;再來,留意他身體的所有部位,只要他身體有哪一部位偷偷在動,我就會嚴詞威嚇他不准再動,他如果再動,我就會以手抓住或以腳壓住他那不安分的身體部位。他如果還是繼續有動作,我這無情的媽咪就會以我溫暖的愛的小手手,嚴厲的給他那不安分的手手或腳腳~打下去。通常蓉經過我這番高壓的壓制下來,他那不安分的神經才能就此「棄械投降」,進入安靜沈睡的國度。

蓉媽 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣()


蓉因為暫緩入學,所以必須唸兩次大班。之前蓉念的是「托兒所」,現在因為是第二次讀大班,所以幫他換了學校,換成讀「幼稚園」。一般家長不清楚幼稚園和托兒所有何不同,實際上,真的是不同,除了所隸屬的管理單位不同外(幼稚園是縣市政府教育處管理,托兒所則是社會處管理),特殊幼兒所受到的教育待遇也有所差異。一般而言,幼稚園的定位比較偏屬於「教育」,所以在行政上由教育處管轄;而托兒所當初在立案時,條件相較於幼稚園是相對的較寬鬆,所以被定位於「托育」,因此是由社會處管轄。對一般的正常幼兒而言,不管讀幼稚園或托兒所,兩者幾乎沒有差別;然而,對需要特殊教育服務的特殊需求幼兒而言,讀幼稚園和托兒所就有差別待遇喔,至少對我們所居住的台中市而言是如此。
以前讀托兒所時,特教巡迴輔導員一個月只到學校看蓉一次,而且只待約半小時做入班觀察,並讓帶班老師諮詢相關教育和適應問題。現在蓉讀幼稚園,蓉的特教身份由原本的社會處移到教育處後,她所能接受的特教服務與資源相對的增加很多。例如,原本一個月一次的特教服務變成一週一次,時間上也由一次半小時變成一次兩個小時的特教輔導。現在容在幼稚園的特教輔導內容是將蓉抽離班級,針對提升視功能和手眼協調等做個別輔導。但因為兩個小時的時間很長,所以特教老師會將時間作彈性運用,有時候會觀察蓉的生活自理如用餐(因為中間剛好有點心時間),然後給予蓉特別的指導。更重要的是,因為是由視障特教教師來輔導,所以能比較深入的瞭解蓉的特殊問題與需求,而針對問題並輔以「輔具」給予特殊指導。
我這自大的媽原本以為:特教巡迴輔導不就那樣,應該沒什麼,甚至懷疑到底能給容多少幫助,該不會是浪費時間吧。然而,在蓉上了一兩次課後,我發現:很奇怪,蓉就是很聽這個特教老師的話。有很多話我跟他說N遍了吧,例如:吃飯時手要扶著碗,他小姐不聽就是不聽,心情不好還會故意跟我唱反調,索性將手假裝變「殘掉」,真是氣死人!但是,當同樣的話語由特教老師來說,蓉就會聽進去且照做,回來還會跟我說:「張老師說..........」我就會忍不住犯低咕~老媽講你就不給我聽!
除了特教服務內容與時間上的差異外,我發覺幼稚園對幼兒個體的發展與教育,相較於托兒所的教育環境,幼稚園顯的較為全面、多元和深入,幼稚園課程較活,給幼兒較多獨立探索和操作機會,而托兒所則傾向於做制式的,會讓幼兒做較多的紙筆書寫如練習簿、考卷等。
當然,幼稚園和托兒所的差異不能一概而論,每家幼托園所可能有所不同,以上只是就我所觀察到的做一抒發整理。有興趣的家長就參考看看。

蓉媽 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()



原文撰寫於:2009.6.19(六歲半)
第一次發現世上竟有此種特別的時鐘是在 郁宜 老師的書我的手會上,當下驚覺:這就是我尋覓良久可用來教導蓉看時鐘的最佳教具。

蓉媽 發表在 痞客邦 留言(3) 人氣()


身為特殊孩子的家長,親臨一場鑑定安置會議後,我對現今台灣的特教環境升起了更多更多的感慨。尤其在聽了鑑安委員強調--「特殊孩子不只是父母的孩子,也是國家的公民」--這樣的說詞,我更有滿腔的不滿!說實在的,國家給我們特殊孩子的協助和支援真的是微乎其微,很多所謂福利與資源,其實都是表面功夫~看的到卻吃不到,或是只能吃到「屑屑」。
回歸正題---為蓉爭取緩讀,等於像打了一場戰一樣,這場征戰不僅是跟鑑安委員對打而已,同時也是跟身邊所有反對蓉緩讀的治療師、巡輔教師、社工、和醫師等人對打。所以,當天鑑安會議結束,我得知結果步出會議室後,真想來一場空前絕後的仰天長笑,並且外加結結實實的大哭一場!現在的我,感覺有點虛脫,有點空茫。
雖然打贏了一場仗,但前方的路,還有更多的挑戰等待著我和蓉一起去面對。
久候多日,就為這張姍姍來遲的正式公文。收到公文後,我終於心上的一顆石頭落了地。

蓉媽 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣()

1 2 3
Blog Stats
⚠️

成人內容提醒

本部落格內容僅限年滿十八歲者瀏覽。
若您未滿十八歲,請立即離開。

已滿十八歲者,亦請勿將內容提供給未成年人士。