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自從蓉的癲癇今年(2010年)四月復發後 五月就開始服用抗癲癇藥物


到現在已經超過八個月了 癲癇藥物也增加到兩種


癲癇還是控制不了 幾乎每天發作(幸好都是小發作 感謝主)


癲癇除了影響蓉的生活外 還會影響到她的學習


因為控制不佳的癲癇~持續發作~身體非常疲憊~哪還有精神和腦力去學習


這學期中幫他申請了進資源班


過程當中經歷一些波折 讓我對與學校的「官僚」溝通感到非常的疲乏


所以現在只要學校說要開會 我都請蓉爸出馬


感謝主 蓉爸工作上也都能配合


 


最近都在facebook上出入 以下是我在facebook上分享的近況


12/10 最近申請入資源的公文下來蓉要進資源班上課


資源班老師因為我們學期中間才申請進資源 他們顯得超級不高興


而我第一次和資源班老師的溝通還不太好 (這特教老師怪怪的 蓉明明是腦傷 他卻硬要說他是什麼內耳失調 還叫我們帶她去做檢查還說蓉字寫不好可能是小時候抗生素吃太多 我跟這老師說容抗生素沒有吃很多 只有住院那幾天有 他硬是堅持他說得對 還說要翻資料給我看 我這個人跟【師】字輩的似乎頻率常對不上搞得他們對我很感冒)


昨天蓉第一天進資源班上課 想不到資源班又出額外的作業⋯⋯


蓉光應付班上的功課就已經是焦頭爛額了


看到那兩張A4的國語作業單 這 ~ ~ ~還沒放大 這蓉怎麼寫 ~ 傻眼


我只好硬著頭皮寫資源班的連絡簿 請老師不要給額外的功課


這老師先前已經對我頗感冒了 我這麼一寫 他不知道會不會對我更加不滿
豁出去 不管了 最差的狀況~ 頂多就退出資源班


請基督徒朋友為蓉在資源班的上課學習有果效


還有我和資源班老師溝通無障礙代禱  謝謝


後記:感謝主 後來透過級任老師以及蓉爸和資源班老師溝通後


這件事迎刃而解 蓉也喜歡去資源班上課 因為抽離原班的學習時間讓他有種放風的自在感吧 至少目前他在資原班是很有自信的。


12/12 昨天蓉癲癇發作竟ㄆㄧㄚ地迅速倒在地上 幸好沒有失去意識


起來時說: 屁股好痛~ >_<  感謝主 倒下去時沒撞到頭


以前雖發作卻沒倒下去過  是天氣太冷嗎?


附註:吃了第二種癲癇藥物~妥泰後,就開始在發作時會有倒下去的狀況;跟醫生反應,他也沒特別說什麼。只能等候主耶穌的醫治。感謝主!幸虧主的保守,蓉雖會發作,但至今都很平安。


 


介紹癲癇的網頁,我覺得寫得很簡單明瞭:


http://www.dls.ym.edu.tw/neuroscience/epi_c.html


 


12/14 有癲癇真的很討厭 癲癇讓特殊需求孩子的狀況雪上加霜 真的是無奈


只能仰望主耶穌 我真得好慶幸我有天父 感謝主


蓉的癲癇幾乎每天發作 只是看發作程度大或小 這星期一發作兩次 發作完昏睡了一兩個小時昨天有個小發作 剛好在廁所等上小號 結果發作時 尿就跟著出來了 他還搞不清狀況 只能懊惱的對我這老媽和自己生氣 今天截至現在為止 已經發作兩次 一次是早上上學時在車上發作完叫他在車上休息一下 他還不願意 我硬要他休息 他就給哭 第二次發作是中午剛放學到家 又是ㄆ一ㄚ 得倒下 剛好跌坐在一張小椅子上 癲癇藥已經吃兩種了 藥量也一直在調上去還是控制不好 蓉要面對自己的身體障礙和癲癇 現在他受的限制更多 能做的事情更少了 只能教導他學習接納自己的狀況 並帶她禱告 請基督徒朋友們也幫他代禱


 


蓉對自己「不可控的狀況」感到很難受 我能感覺到她不喜歡這樣的自己~很多事想做好卻做不好 不想放電可是電卻自己不可控制的放出來 想要做一些事可是卻因為可能會引發癲癇而不能做 所以他常在懊惱的生氣、發飆、難過、哭泣我這老媽在一旁看她如此也不好受 唯一能做到就是帶她禱告 告訴她無論它如何 主耶穌都愛她 我們也愛她 教她用耶穌的眼光看自己愛自己接納自己


12/25 今天是耶誕節


上帝在教會透過服事的弟兄跟蓉說:你要對自己有信心 要相信自己


(這是我平時幫蓉禱告後會跟蓉說的話耶 ~ 上帝真是又真又活的神)


另外 上帝還說 蓉要成為上帝的見證


很多家庭要因為蓉而信主 (現在包括我們家已有三個家庭了)


說到此處時 牧師和服事的弟兄都感動的眼淚奪眶而出


感謝主 我相信上帝不會讓蓉白白受苦


祂在蓉生命中一定有美好的計畫和安排



同時 上帝跟妹妹慈慈說::上帝不要慈慈幫忙照顧姐姐


上帝只要慈慈成為姊姊的安慰和陪伴


(慈慈要背負幫忙照顧姐姐的責任成為他很大的壓力 並造成她心靈上的混亂 真是對不起她)


慈慈覺得上帝幫她出了一口氣 她說: ~不用幫忙照顧姊姊 好棒


 


認識耶穌 成為天父的孩子是一生最大的福份和恩典


希望有越來越多人願意敞開心來認識這位又真又活的神


 


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    蓉媽 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()