嬰兒搖晃症候群之腦傷兒童成長日記

      因著現今早期療育觀念的普及，腦傷孩子往往在一經發現問題後，很快就有療育活動的介入。然而，也因為療育開始的早，孩子的年紀尚小，或許才幾個月大，所以孩子接受療育時的情緒反應會非常強烈。看著這麼小的孩子激烈的抗拒狂哭，這往往會直接的影響到帶著孩子去做復健的照顧者，造成照顧者的情感陷入兩難狀態。可能的反應是，跟著哭，或者偷偷流淚；抑或者，不停得幫忙安撫，甚至，覺得虧欠孩子，當療育課程結束，照顧者會以各種方式來討好孩子以彌補對孩子的虧欠之心。我的經驗和想法是，萬萬不可呀 !

      蓉五個月大就開始做復健，兩歲前作復健時，她都是在奔騰的哭嚎和洶湧的淚水中度過(他甚至哭到癲癇發作)；因此，當有家長分享他孩子復健時哭得有多慘時，我絕對能感同身受並且同理他們的感受。

自從蓉和妹妹進到教會 生命被養育 學習自己靈修親近主以後

我能清楚並深切的看到主耶穌奇妙的改變他們的生命

上週二為著腹部隱痛達半年之久而去做了痛苦的內視鏡檢查

蓉在與同儕互動上一直有很大障礙

說起蓉的夜晚尿床問題 真的是夢魘

關於為特殊孩子申請暫緩入學 所謂的專家有其諸多甚為專業的說法

但我基於一位母親的角色與立場 為了鞏固孩子長久的學習自信心 我依然堅持為孩子爭取暫緩入學有其必要性

一般孩子通常是累了就睡，不管在哪兒都能睡，尤其是乘車時更是好睡，我們家的妹妹便是如此；然而，蓉可就不是這樣了。

蓉因為暫緩入學，所以必須唸兩次大班。之前蓉念的是「托兒所」，現在因為是第二次讀大班，所以幫他換了學校，換成讀「幼稚園」。一般家長不清楚幼稚園和托兒所有何不同，實際上，真的是不同，除了所隸屬的管理單位不同外（幼稚園是縣市政府教育處管理，托兒所則是社會處管理），特殊幼兒所受到的教育待遇也有所差異。一般而言，幼稚園的定位比較偏屬於「教育」，所以在行政上由教育處管轄；而托兒所當初在立案時，條件相較於幼稚園是相對的較寬鬆，所以被定位於「托育」，因此是由社會處管轄。對一般的正常幼兒而言，不管讀幼稚園或托兒所，兩者幾乎沒有差別；然而，對需要特殊教育服務的特殊需求幼兒而言，讀幼稚園和托兒所就有差別待遇喔，至少對我們所居住的台中市而言是如此。

身為特殊孩子的家長，親臨一場鑑定安置會議後，我對現今台灣的特教環境升起了更多更多的感慨。尤其在聽了鑑安委員強調--「特殊孩子不只是父母的孩子，也是國家的公民」--這樣的說詞，我更有滿腔的不滿！說實在的，國家給我們特殊孩子的協助和支援真的是微乎其微，很多所謂福利與資源，其實都是表面功夫～看的到卻吃不到，或是只能吃到「屑屑」。
回歸正題---為蓉爭取緩讀，等於像打了一場戰一樣，這場征戰不僅是跟鑑安委員對打而已，同時也是跟身邊所有反對蓉緩讀的治療師、巡輔教師、社工、和醫師等人對打。所以，當天鑑安會議結束，我得知結果步出會議室後，真想來一場空前絕後的仰天長笑，並且外加結結實實的大哭一場！現在的我，感覺有點虛脫，有點空茫。

文章原載於肯納會訊 我覺得挺實用的 提供需要的家長參考

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轉貼自雅虎知識http://tw.knowledge.yahoo.com/question/question?qid=1405100807642

上了中班的蓉在書桌前畫畫或寫功課的機會越來越多，之前我們都是用和式桌和小板凳代替當他的書桌和書椅，現在他長高許多，和式桌的桌面高度對他而言變的太低了，加上他視力不佳，常要將頭壓的很低的看置於桌面上的功課，所以就決定幫他買新的幼童書桌。