嬰兒搖晃症候群之腦傷兒童成長日記

折騰蓉兩年多的癲癇 在服了三種抗癲癇藥物後 依然頻頻發作

蓉的小兒神經科主治醫生終於於今年年中告知容的癲癇為難治型癲癇

也就是所謂的【頑固癲癇】

儘管醫師已經明確表明蓉的癲癇屬頑固癲癇

但是醫生並未主動告知我們 : 頑固癲癇可以申請身心障礙手冊 

幸虧 靠著我們自己本來就有的資訊 我們特地向醫生詢問相關事項

起初小兒神經內科醫師表現的不太願意為我們提出申請 

(身心障礙手冊是由醫師判定病患是否輔合申請條件並由醫師為病患提出申請) 

醫生悠悠的說 : 蓉不是已經有手冊了嗎? 

我們向醫師說明 蓉的手冊類別為視障 障礙程度為輕度 

我們表明: 我們要繳的健保費蠻高的 若是蓉再申請一個頑固癲癇的手冊 我們就能少繳一些健保費

在我們鍥而不捨的努力下 醫生終於同意為我們申請

 (註:我們原本以為蓉多了頑固癲癇的手冊後 手冊的障礙程度會轉為中度

健保費就可以從原來繳四分之三變為只繳二分之一)

蓉原本就有視障的手冊 效期為永久 也就是不用再讓醫生重新鑑定了

但是其視障的鑑定當初是由另一家區域醫院執行

與目前要為蓉申請頑固癲癇的醫學中心分屬不同醫院

加上 目前的身心障礙鑑定的方式已改為新制 和過往的方式截然不同

新制的身心障礙手冊效期不再有終身

意即 即便蓉現在拿的視障手冊終身有效

在新制身心障礙手冊的上路執行下 原本終身有效的身心障礙手冊將面臨變化

蓉的手冊還是得依照政府社福機關指定的時間去做重新鑑定的動作

於是 當我前往區公所拿申請身心障礙手鑑定書時

服務人員特別問我 這一次要不要一起將視障重新鑑定

當時因為我對新制的身心障礙手冊鑑定方式完全不清楚

擔心原本蓉的輕度視障會不會在重新鑑定後喪失符合資格

那就很麻煩了 (視障的身分能保障蓉就學的各項教育資源 例如大字課本和視障輔具的申請等)

所以 我就表明此次放棄視障部分的重新鑑定(其實往後還是得作)

舊制的身心障礙手冊的鑑定方式是依照障礙類別分別由各專科醫生全權判定

例如 視障就找眼科醫生 眼科醫生鑑定某人符合視障條件

此人就能拿到身心障礙手冊 而且手冊的障礙程度和效期也是由醫生來決定

此種方式下 醫生的權限極大 可能會造成誤判

若真是誤判 而效期又是永久的

那麼政府給予身心障礙者的福利就不能得到公平的分配

新制的身心障礙手冊上路後 鑑定方式就改變了

醫生認定某人符合申請資格 此人拿了身心障礙鑑定書給醫生後

醫生權限只到 ---- 在鑑定書上選勾被鑑定者的身體功能和結構上的障礙程度且註明障礙發生的原因

接下來的鑑定工作就由醫院內的其他專業人士所擔任的【功能評估人員】來執行

這次我們接觸到的是醫院的社工

(這個階段的鑑定工作 每家醫院的情形可能不太一樣 按照規定會是一個團隊來合作執行)

第二階段的鑑定是由社工和我們約時間做訪談

社工從近距離觀察和訪談中大概初步了解容的身心狀況後

進入類似問卷的問答

問卷的問題主要針對身心障礙者與環境之間的互動關係

以了解身心障礙者在各個環境中的獨立性(例如家庭、社區、學校等)

比方說 身心障礙者的生活自理能力程度如何?

在家裡能自己沐浴更衣嗎?能自己進食嗎?使用餐具的能力?

在社區裡能主動自由的行動嗎?

和社區裡的鄰居的互動情形如何? 會和鄰居小朋友玩嗎? 能明白遊戲規則並完全參與團體遊戲嗎? 

能自己走到商店購物嗎?會正確使用錢幣購物嗎?

每個問題都按照能力程度選擇作答 ~ 總是、大部分是、偶而、很少、從不

蓉腦傷引發的視力問題和其他的身心問題本來就讓他的各項能力都偏弱

蓉在環境當中非常容易跌倒和受傷 也經常累積許多挫敗感

這些都在在使他因懼怕和擔心能力不足而在環境中經常處於被動者和被幫助者的角色

或許再加上我們身為養育者加諸在他身上的擔憂吧

蓉在環境中的獨立性是非常欠缺的

(在外很少看到視障者單獨行動或許也可見一斑)

再加上現在動不動就發作的頑固癲癇的攪局

蓉不得不被倍加保護 尤其是在學校

老師幾乎完全禁止蓉單獨行動 包括去上廁所

稍微有安全疑慮的課例如體育課也禁止蓉參與

所以 在這樣的情形 蓉此次在新制的身心障礙鑑定裡

他的得分應該是非常的極端

在和醫院社工訪談後的約莫一個月

我們收到市政府的來函通知 要我們前往區公所領取新的手冊

昨天到了區公所 還未拿到手冊前 服務人員要我先在領取手冊的簽收簿裡簽名

我一面牽著我的姓名 一面瞥見簽收簿上註明蓉的手冊是【極重度】

我當下非常的驚訝 心想 : 這會不會寫錯了呀???

等拿到熱騰騰的手冊一看 哇! 真的是極重度

回想這一路走來的點滴~~~ 蓉三個月大時發生腦傷意外

幾個月後他拿到生平第一張身心障礙手冊 ~ 重度 ~ 肢障加語障

(當年蓉的阿嬤看到這重度的手冊時還嚇哭了呢 哀泣的說:一個生出來好好的小孩 怎麼會變成這樣。。。我永遠不會忘記)

隔年 第二張手冊變為中度 同樣是肢障加語障 效期兩年

第四年後 因為蓉的口語和行走能力都發展出來了

所以手冊重新鑑定後不再有肢障和語障的條件

我們轉而為他申請視障的鑑定

手冊就轉為視障輕度  自此維持到現在十歲半

(其實更早之前就想為蓉申請視障鑑定

但眼科醫生都以孩子太小 還有進步的空間為由 回絕我們

後來我們發現嬰兒腦傷引起的視力問題要拿到視障的手冊真的比較困難

通常都要等到孩子幼稚園階段

最好是已學會比視力表後 眼科醫生比較願意幫忙鑑定)

蓉爸說 本來期望蓉會由輕度慢慢進步到沒有手冊了

結果 這次蓉的新制身心障礙手冊鑑定結果~ 石破天驚 ~ 轉為極重度

我們為人父母的內心真是五味雜陳呀!

本來一直以為視障輕度加頑固癲癇 應該結果會是中度

呵呵 豈料 變成極重度

現在 蓉的健保費全部免繳了 一年可省上萬元

總而言之 只能說 感謝主

這張新的手冊的效期只到民國104年

屆時 得重新再做鑑定(我猜想應該是卡在視障部分仍得以新制重新鑑定後一切才算數)

希望那時候 蓉的一切狀況能大大好轉

主呀! 我們將一切都仰望交託在祢的手中

我相信 主祢必定醫治和幫助蓉

主呀! 雖然這世上有苦難 但感謝主 我們有祢 我們就有盼望

感謝主 你已經勝了這個世界所有的一切了 

我將這些事告訴你們，是要叫你們在我裡面有平安。在世上，你們有苦難；但你們可以放心，我已經勝了世界。【聖經約翰福音 第十六章33節】