嬰兒搖晃症候群之腦傷兒童成長日記

                                                                            蓉爸 2010.1.31

原本蓉媽並未請我寫序，是我自己自告奮勇的說我要寫一篇序言，原因是這本書乃是將這些年「shaken baby腦傷兒童的成長日記」部落格中的文章匯集而成，等同是將我們家這些年來發生的大小事情、心情的點滴逐一的紀錄、整理出來，是我們家的大事，身為家中的一員自然不能缺席，除了想藉此機會表示我對蓉媽的感謝以及對於老天爺的感恩之外，也可彌補對於我平日因工作忙碌無法於部落格回應蓉媽，心中小小的缺憾。

其實，我是蓉媽部落格的忠實讀者，特別是近二年來拜智慧手機方便上網之賜，每晚睡前總會上網看一下有沒有新文章發表，不知道是不是因為我和蓉媽很熟悉的關係，在我看來，蓉媽的文章描寫事情及心情總是細膩又深刻，許多事情總是寫到我心坎裡，好像是我自己心裡的鏡子映照出來一樣，但我並沒有蓉媽的好文筆足以用文字呈現出那樣深刻的心情。

談到蓉媽的好文筆，她可以把一件事情透過文字、照片講得很清楚，在我看來這並不容易；尤其是時常在文章中出現的心情PS或是照片的註記，時常表現蓉媽特有的幽默感（或許是蓉媽的苦中作樂），常叫人忍不住的會心一笑。另外，許多蓉媽經歷的事情，因我總是在上班未在現場而難以體會，透過部落格文章可稍稍了解蓉媽的辛苦和用心（恐不及萬分之一），許多不復記憶事件也一一重現在眼前，雖然許多經歷重新回顧並不是一件愉快的事情，甚至會把心情拉回到當年的沉重灰暗，整個天空頓時烏雲罩頂，整顆心以及五臟六腑都糾結在一起；但，那終究是我們所真實經歷的，是我們的天使寶貝Angel的人生，對於蓉媽願意分享這些年關於教養蓉的點滴，我由衷感到敬佩，也希望若是有腦傷兒童家庭的有緣人能看到此些文章，並從中得到一點慰藉或幫助，那就是對Angel最好的福報了。

談到蓉，有著清秀的臉龐以及一顆純真的心，總是深愛著父母及她的妹妹；不論我們偶爾會因為她的能力不佳而生氣，或者要求她做一些她不情願的練習之後，她總是讓你覺得她就是那麼愛你。至少，我覺得蓉愛我比起我愛她還多，那是一種全然的相信與愛意，雖然上天給了我和蓉媽一些考驗，但從蓉身上我們也得到為人父母最想得到的被愛及被依靠。至於對於蓉未來的期許，當然是希望有一天終能回歸主流社會，可照顧自己並獨立生活，甚至成家立業，若真有那一天，我和蓉媽必定老淚縱橫，淚水淹沒台中大街小巷…。

既然是寫序，除了對於作者及主角稍加介紹之外，對於內容當然也要詳加介紹一下；不過，我最想講的還是對於蓉媽的感謝以及對於老天爺的感恩。

整本書大致分成起點、足跡、療育、心得及心情幾個章節。起點是描述蓉出事的過程；對於蓉的傷害是如何造成，我們自一開始就不打算去追究（因為就算找出原因也無濟於事），只想找給她最好的醫療、最大的幫助。也因著這樣的想法，後續我們歷經搬家、二女兒誕生等不同的人生里程碑。

第二章足跡是描述蓉的成長，包含就醫及學習的過程。這些年來我感覺最大的幫助有幾個方面：一是就醫方面。感謝老天，蓉的癲癇控制上一度遇到問題，但在我們主動要求更換主治醫師之後一路順利，從成功控制癲癇到順利停藥，可說是奇妙的順利。除了更換醫師之外，蓉媽嚴格的要求生活作息正常也是關鍵，讓蓉的生活總走在軌道上，才能換來五年五個月後順利的停藥；二是成長方面。感謝老天，我們在民國九十四年搬回台中－－我和蓉媽熟悉的城市，我們的親朋好友都住在中部，回台中感覺到有親友、家族的支援，心中壓力大為改善；加上二女兒的出生，蓉有了手足的相伴，以及上幼稚園之後同儕的影響，蓉的進步可說是大躍進，從沒有語言到如今愛講話，從不會走路到現在可唱唱跳跳，一切的一切，可說是何其幸運。

第三章療育是蓉媽居家療育的一些心得分享。我們可以從中看到蓉媽的愛心、耐心、用心及慧心，許多方法都是她自己參考許多專家意見（包含治療師及特教專家）以及許多書本、網路資料之後，獨創出適合蓉的特殊方法。還記得緩讀面談時，特教教授提到教導特殊小孩的七字箴言：「平常心、特殊方法」；教授將箴言說的輕鬆，可是在實際執行時談何容易，尤其是對父母而言。這之中的艱辛，如非親身經歷，恐怕 連特教 教授都難以想像。不過，事實卻也證明找對適合的方法，可使教學者與被教者都鬆了一大口氣，從本章中可以看到許多這樣的例子。其實，最重要的一件事，就是蓉有一個好媽媽，願意無怨無悔的犧牲奉獻，沒有自己的休閒、放棄自己的教職工作、全心全意的投入日復一日24小時的照顧工作中。人家說為母則強，在蓉媽身上看到最好的見證，若說蓉有任何一丁點的進步，那都是蓉媽努力換來的，感謝蓉媽。

第四章心得是蓉媽的一些教養心得。有時看似一個小小的心得，卻可能是在不斷的嘗試之後才能得到的結論，如睡眠問題、便秘問題等。透過網路上的平台，已經有越來越多有心的家長願意共同分享，希望大家都能找出最適合自己家中特殊小孩的教養方式。

第五章是蓉媽的心情抒發，我特別喜歡裡面的「姊妹的陪伴」、「另一種幸運」。感謝有網路部落格可供蓉媽有個心情抒發的地方，也感謝許多網友的打氣鼓勵，這些看似不重要的小事情，卻能提振士氣、讓人有繼續勇往直前的勇氣與力量。

最近，有位知道我們家庭的情況但久未謀面的公司長官問起蓉的近況，我以手機裡的照片為他介紹，包含全家出遊的合照、蓉在幼稚園上台表演的照片等；他驚訝於蓉的情況出乎他想像的好，許多知道蓉事情的師友也多有同樣表示。我知道，我們是幸運的，我們是老天爺疼愛的，我們享受整個國家社會的資源（拜全民健保之賜），我們遇到許許多多的貴人…。一切境遇似乎呼應我時常對蓉媽說的話──總有一片陽光眷戀著我們。

最後，記憶帶我回到從前，我想起當年蓉於加護病房住院的一天，那天蓉媽回台中尋求神明幫助（當時蓉媽尚未信奉基督教），不在我身旁。我獨自一人守候著昏迷中的蓉。頃刻間，我發現病床旁生理監視設備中顯示的心跳、呼吸數值突然的衰降，我趕緊握住蓉的小手，深怕她會離開我們；奇蹟似的，經過握手之後，蓉的心跳、呼吸逐漸恢復正常。在那一刻我體認到：只要大家的心在一起，事情就會好轉，人生就會充滿希望，如蓉媽在書末所寫－－天使的奇妙旅程沒有終點。我知道：將來無論如何，我們都會陪伴蓉這位天使，照顧他一輩子。感謝蓉媽，感謝老天。