家有特殊孩子,對主要照顧者--常常是母親(尤其是全職母親)--而言,真的是生命不可承受的痛;那種痛,絕對不是聽聽那些自我安慰的正面話語或看看勵志書籍就可以消失,說明白點,那血淋淋的痛楚,是痛到苦肉深處的痛,是--上帝特別為我準備--為熬煉我心志--讓我痛到深處無怨尤的痛。


在現實當中,特殊孩子的主要照顧者必須面對接二連三、永不間斷的問題,那是外人或旁觀者可能永遠無法想像的沈重問題。諸如:家庭經濟分配、夫妻溝通、家庭角色分工、家人如何處理旁人眼光與耳語、手足爭寵、獎懲方式的調整、孩子的教育安置、家庭休閒娛樂、甚至夫妻的性生活協調等,這些問題每個家庭或多或少都需面對,但在特殊孩子的家庭裡,這些問題的複雜性與嚴重程度,比起一般人的家庭,是乘以N次方吧。因為,為了特殊孩子,他的家人必須做外人無法想像的「調整」和「犧牲」,而在調整與犧牲當中,夫妻雙方甚至整個家庭裡的成員是否能有和諧的「共識」,這一切就關係著整個家庭的的幸福甚至是存亡。這一切一切的困境與磨練,在在考驗著特殊孩子的家庭。因此,我真的不得不認同腦性麻痺患者黃美蓮博士所言:家有特殊孩子的家庭是上帝特別的恩典。


我走了六年了,其間也經歷過每天情緒極端低潮暴躁,幾乎要跟老公離婚的悲慘日子。時至今日,我體悟到:我越奮力的努力,孩子和老公就越痛苦,而且,重點是--特殊孩子似乎不可能變正常。所以,為何我不學著適度的放手?何不讓大家日子好過一點兒呢?縱然父母教導孩子的職責不能免,縱然孩子仍必須接受特殊教導,但,至少我能漸漸的學習將壓迫孩子和老公的次數、時間和標準都減少或降低。終於,大家的日子,因此好過一些了.......。


因為有所體悟,我有了截然不同的決定。我告訴自己:別人怎麼看我們不重要,重要的是:我們能認清事實,做出對孩子和家庭最好且「最適當」的努力與選擇;同時,不管別人對我們和我們孩子的觀感如何,我們都「應該」盡可能在每一天都讓自己內心有平安、喜樂,因為唯有這樣,我們的孩子和家庭,才不至於落入「家庭破碎」的威脅和遺憾當中。


無論如何,日子要過下去;既然如此,不如讓自己多一些喜樂,少一些壓力。這是我現在對自己經常的「勉勵」。


常常喜樂。不住的禱告。凡事謝恩。




【你們要靠主常常喜樂。我再說,你們要喜樂。當叫眾人知道你們謙 讓的心。主已經近了。應當一無掛慮,只要凡事藉著禱告、祈求,和 感謝,將你們所要的告訴神。神所賜、出人意外的平安必在基督耶穌 裡保守你們的心懷意念。】聖經腓立比書第四章4-7




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