最近看了一本書名為「如何幫助智能障礙的孩子～一個唐氏症患者父母的心路歷程」，心中有很多感觸；雖然我們家的蓉並不是「唐寶寶」，但因為他是腦傷的孩子，其實，很多教養上會面臨到的問題和唐寶寶的問題是雷同的，所以看這本書時特別有感觸...。特殊孩子的父母生命中必須面對的困境與窘境，還有父母複雜且難以為外人道的心路歷程，在這本書裡是一針見血的具體且清晰地呈現出來（至少對我而言是如此）。縱然這本書筆觸間有些憤世嫉俗的味道，但對我而言，作者倒是道出了許多我--身為特殊孩子的母親--不為人知的內心世界。對我而說，這真是一本「值得玩味」的書。以下跟大家分享一些書中關於心路歷程的精彩內容：
『當一個家庭中有個智能殘障的孩子後，很容易就被視為一個特殊家庭。不斷有人來探望安慰我們，這些人帶著滿腔的同情，但是對我而言，他們就好像是發生火災時，呼朋引伴去現場看讓鬧的人們，不過是想看看唐氏症患者是何模樣罷了。
無論這些人是保著同情或是看熱鬧好玩的心理來看我們，我覺得都沒什麼實質幫助。有時，我甚至覺得招呼他們與回答他們同樣的問題，簡直是一種負擔。
表面上，我每天像是個武士，表現出勇敢的樣子，但實際上，我內心那種憤怒的心情一直沒有停止沸騰過，總有想攻擊別人的慾念及找人算帳的衝動。』
我們也曾經歷半年這樣的時光，經常有親朋好友想上門來「關心」，不管當時他們的心態如何，那時的我確實覺得應付他們的關心非常厭煩。我想，當時周遭的親朋好友應該很難為，是否付出關心？哪個時間點來關心？關心時要說些什麼才不會讓我們更加難過？在在考驗親朋們的智慧。如今，事過多年了，現在的我只能對他們默默的說～謝謝大家的關心。
『我常覺得胸口有股悶氣隨時想要發洩出來，但另一個聲音卻壓抑我這麼做...
但有時還是按耐不住，想要對天空大叫：「我厭倦極了，我不想再看到這個智能不足的孩子，他是我生命中的負擔，一直壓的我透不過氣來。」我更厭倦面對「智能殘障」的討論會，面對一大堆表面同情的假象，他們總愛問「你家的大衛最近怎？有什麼進展嗎？」我知道，他們心裡真正想說的是：「我們其實也不想知道，只是有些好奇，你是怎麼養育殘障兒童的？」』
當我自己身心狀況不佳，例如生病時，我真的覺得蓉對我而言是沈重的生命負擔，我有時真不想看到他，真的覺得厭煩極了，尤其當爸爸工作越來越忙，在家的時間越來越少時，我越是想逃避這生命的負擔。我心裡總有個聲音～隱約的響著～爸爸藉著工作在逃避面對蓉的情況（雖然他始終矢口否認）...。這不健康的想法～總在我身心靈不平衡時出現......
還有，我真想跟關心特殊孩子的善心人士呼籲一下，不要每次遇到孩子的家長都要問：「最近孩子怎麼樣阿？有沒有進步啊？」要不然就是一連串熱心的建議。身為特殊孩子的母親，我知道孩子障礙的情況不可能一夕消失，別人都是出自於關心，但我真心希望：大家別用放大鏡來檢視孩子的特殊狀況，他們只是因為身體的病症而造成學習和發展上有一些「不一樣」罷了，如果真心想付出關心，可不可以不要總是重複關心那～一成不變～唯一的問題。這樣我們會覺得比較舒服、沒有壓力。取而代之的，可以關心一下孩子的身體健康、在學校狀況、手足的相處...等。同時口頭鼓勵肯定一下孩子和父母的努力。這樣我們會覺得少一些壓力，多一些溫情。
『多半人以為日子久了就會接受這個事實，也接納這個孩子。但事實上，「完全」接納這樣的孩子，不管多久，還是很難做到的。有的家長表面上看似若無其事，好戲已經習慣了這件事，但內心深處仍留著一碰就痛的傷疤，永遠不會癒合。』
我承認要完全接納孩子不完美的「瑕疵」真的很不容易，尤其當孩子有智能或人際互動方面的障礙時，「接受事實」與「接納孩子」還是兩回事；所以，每每遇到「狀況」時，我內心的情緒可是波濤洶湧，沸騰著～該火速的帶著孩子逃離現場？該嚴詞厲色的給對方一陣教訓？該不醞不火的以智慧排除窘境？後悔不該帶孩子來到這令人困窘的地方？該....？一連串的...該或不該，在在考驗身為特殊孩子母親的我的生命智慧。
家裡有特殊孩子，你選擇過怎樣的日子呢？帶著憤怒與不平？帶著平安與喜樂？感謝上帝，我一直有機會可以接觸到很多對我有幫助的人事物，我可以從中一點一滴的調整和更新自己的身心靈。讓自己漸漸的減少受負面情緒和他人言語和眼光的試探與綑綁。終於，我，專職帶特殊孩子5年後，像是走出死蔭幽谷般的，體驗到即使帶著特殊孩子，還是可以擁有平安喜樂的生命。
「你們的困難，你們的害怕和憤怒並非獨一無二的，有很多其祂的人也和你們一樣面對相同的情況。」
「父母們千萬不要把自己孤立起來，覺得自己作了什麼見不得人的事。這麼一來，不只孩子不健康，連父母也會因為心理負擔太重，情緒得不到抒解而身心不平衡。」
願上帝祝福你們。
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