原文撰寫於:2008.3.5(五歲三個月)


蓉自從腦傷後就有癲癇發作的問題,猶記得發生腦傷當時的住院期間她是「大發作」不斷,出院後甚至還曾因續發的「嬰兒點頭痙攣」發作而必須再度入院治療。很幸運的,最後蓉的癲癇一直控制得很穩定。所以,在蓉兩歲多最後一次小發作發生後的<兩年>,主治蓉癲癇問題的小兒神經內科醫師開始計畫幫蓉減藥。在開始減藥前,醫師先安排幫蓉作腦波檢查,先確定蓉腦部的異常癲癇波是否還存在,幸運的,那一次的腦波檢查,沒有見到任何癲癇波,所以,蓉的癲癇藥物減藥之路終於自此展開了!話句話說,蓉終於開始邁向停藥之路嘍!


說來有趣,蓉的減藥之路有些一波三折;話說蓉去年開始要減藥之時,剛好正逢德高望重的遲醫師即將從中榮退休,那時蓉最後一次的腦波檢查都才剛在中榮做完,遲醫師就從中榮消失~退休去了。幸好後來輾轉得知遲醫師並非完全從醫界退休,而是轉往它所醫院任職。當時,我們很幸運的,從某位任職中榮兒科部的善心人士口中得知:遲醫師退休後轉到沙鹿童綜合醫院任職。終於,我們這才可以放下心中的石頭,放心的帶著蓉從中榮轉到離家更遠的沙鹿找遲醫師,繼續蓉只走到一半的的癲癇減藥之路。


自從開始減藥後,算算日子,九個月過去了,蓉現在早上已經不需服用癲癇藥物,只剩睡前服用一種藥物四分之一顆。預計四個月後,蓉就可以完全脫離癲癇藥物了!


回憶蓉腦傷事發當時,我們對癲癇根本一無所知,只知道她有抽筋,根本不知道那可能就是腦傷衍生的癲癇問題,當 時 醫師也不講,醫師甚至「沒有」告知我們這癲癇藥物不只是每天服用早晚兩次而已,還是一旦開始就一連需服用「至少」兩年(難纏且擺脫不掉)的藥物!當時可憐又無知的我們,可是之後自己上網看資料,才慢慢摸索歸納出這「事實」,所以我對當 時的 醫師可是有一丁點的不太能諒解...。加上蓉在4個月大時曾歷經服用某癲癇藥物產生強烈的副作用,例如眼球震顫、嚴重掉髮等,甚至當 時 醫師一度不認為此些副作用是因藥物所引起,最後因我們的高度懷疑與堅持,醫師同意重新調整蓉的癲癇用藥,蓉的掉髮及眼球震戰等藥物副作用才因此立即明顯減少並逐漸消失。回首前塵,我們陪著蓉走過風風雨雨,現在的蓉終於得以揮別癲癇及曾經幫助蓉的抗癲癇藥物,此刻的我可說是百感交集並且心懷滿滿的感恩之情,真想跪下來向上帝叩首謝恩啊!


另外,在此我也要感謝蓉爸,每每在百忙的工作當中撥空請假,載蓉或我們全家去離家甚遠的醫院看診(大家都知道在台灣上大醫院看診有多累人,通常從離開家門到醫院看診到最後能回到家可能就是一整個早上或下午,這還不是跨縣市的醫院就診喔,跨縣市的醫院就診可能要花上一整天的時間,甚至可能前一天就要找地方在離醫院不遠處外宿);想想,五年多了耶,我們這樣定期的進出大醫院已經五年多了耶(當年SARS肆虐全台時,我們全家也照上大醫院不誤耶)。蓉停藥後我們便可就此揮別必須定期上大醫院的生活耶!太棒了!謝謝蓉爸這些年的辛苦~為這個家庭勞心勞力的付出~謝謝!


感謝主~在蓉減藥、停藥過程中為蓉和我們整個家庭的守望。我相信這一切如果沒有上帝的愛與保守,這樣的恩典不會發生。我知道在這世上有很多父母為家有癲癇控制不佳或其她嚴重病症的孩子而愁苦,或為孩子東奔西跑尋覓良醫。我鼓勵這樣擔負勞苦重擔的父母,親自開口向上帝禱告,將你們的重擔交給上帝,上帝會像幫助我們般的幫助你們,真的。感謝主~阿門


附註:癲癇藥物因屬於腦部神經用藥,藥物本身隱含有一定程度的危險性(某些案例或藥物甚至可能有危及生命);醫師當初為控制癲癇的大發作,可能因為病況的嚴重程度而下藥下的又快又重,但癲癇藥物在一經用藥後卻不能隨意減藥或立即停藥,通常停藥前都必須經過一段漫長的減藥之路。一般而言,從減藥到完全成功停藥至少需一年。


 


 


 

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