2013年8月16日第三次到台北榮總看診
這一次是我首度獨自帶蓉坐高鐵上台北
因蓉有身心障礙手冊 所以他本人和一位陪同者~我
搭乘大眾運輸工具購票時都有享有半價的優惠
所以 我們從台中搭高鐵上台北榮總的交通費是
高鐵費兩人半價來回共1400元
捷運(從台北車站搭淡水線到石牌站)兩人半價來回共40元
自家車在台中高鐵站的停車費100元
石牌捷運站到台北榮總的計程車費來回共140元
所以 一趟台北榮總看診交通費總共要花1720元
時間方面 前後耗時約兩個小時 我九點半從台中家裡出發 抵達醫院時大約都是十一點半左右
分享給有需要的家長參考~
同時 一個小提醒~~因為買愛心票需看證件 所以一定要到購票窗口買票(直接以優遊卡刷就無法享有愛心票的優惠ㄛ)
為節省購票的麻煩和時間 建議買捷運的票一次就要買好來回的票(兩人的話 售票員會一次給四個通行幣)
至於高鐵票 因為實在無法確定回程的時間(醫院看診有時候要等很久很久)
所以就無法預先買好回程票 這真的很麻煩 因為台北站買高鐵票的人很多
我排隊等購票時都會不免小擔心蓉會不會癲癇發作
這次回診 首要之務就是看上次抽血驗帝拔癲藥物濃度和肝功能的結果
噹~噹~噹~噹 ~~~ 藥物濃度果然是~ ~~過高
早就有此預料 因為蓉還是有明顯的藥物副作用情形 例如噁心和食慾不振
醫師建議我們在家嘗試將帝拔癲再減一點看看 若是減藥後有發作變多的情況 再把藥立刻加上去
此外 肝功能檢查的結果是正常 感謝主!
我跟醫生說: 蓉的藥物濃度過高問題已經持續九個月以上了
而且 依照我們過去的經驗 藥量似乎無法減 因為一旦減藥發作的次數和強度就變高
我問醫生: 若是這情況一直持續下去 蓉的肝腎會不會出問題呢?
醫師篤定的回答(應該不是安慰我吧?) : 若是會出問題 應該一有藥物濃度過高的問題時 肝功能驗出來就會是異常的 現在沒問題 未來應該就不會有問題
醫生還說 肝功能本來就是要持續追蹤以確保安全
我這當媽的 總是不免想 既然要持續追蹤肝功能
代表這藥對肝的健康而言是具危險性的。。。但 想那麼多 好像無濟於事
只能相信醫生並且將問題和煩惱放下~~~求主憐憫施恩蓉
我還向醫師提了幾個問題 問題和醫師的回答如下 :
1. 問 : 蓉過去的癲癇一向控制得很好 甚至6-8歲還一度停藥 後來為何會又癲癇復發?
答: 這種腦傷的孩子 本來就幾乎都會有癲癇的後遺症 過去能停藥 只能說你們【很幸運】~~~ (聽到【幸運】。。。 我真是無語問蒼天 。。。無論如何 感謝主)
2. 問 : 藥袋上的用藥囑咐有註明帝拔癲要整顆吞服 不能嚼碎服用 但蓉晚上是服用四分之三顆 所以一定要把藥剪開 。。。(因為是500毫克的長效型 整顆吞服確保藥進入體內後持續釋放藥劑 讓血中的藥物濃度能維持在一定標準 藥若碎掉了 身體對藥物的吸收會變快 如此血中的藥物濃度便會受影響)
我們還沒說完 醫生就立刻明白似的接說: 藥會碎掉喔~~~ 雖然藥袋上是這樣寫 可是沒辦法 若用藥就是需要將藥剪開 那就這樣了 沒關係 (雖然問了好像白問 但聽了醫師的說詞後 感覺比較安心了)
3. 問: 蓉的視力會退化嗎?
我以前問過眼科醫生 醫生篤定說【不會】
因為過去的檢查結果顯示 蓉的眼球整體組織在腦傷後依然是完好的 眼球內的視神經也沒受損的跡象
他的視力問題是出在腦 是腦傷使視神經傳導出現問題 才造成低視能
但是 我們接觸某些視障的機構 其中有些人卻說腦傷造成的視力問題 青春期過後視力還是有可能會退化
醫生答: 除非是蓉後來的眼球發生問題 例如因過度用眼~度數升高~造成青光眼
或者 沒有妥善保護好眼睛造成白內障 等等 否則 視力是不會退化的~~~
因為腦傷的結果已經抵定了 視力不會再有進一步的變化
聽到醫生的回答 我一方面感到安心 一方面也提醒自己需更注意蓉的用眼情況
以確保他現有的視力能一直維持下去
4. 我跟醫生說蓉這個月的抗癲癇藥【優閒】一天有減一百毫克下來 感覺發作有減少耶~~
醫生說 : 這本來就有可能 因為抗癲癇藥吃太多或太少都會讓癲癇無法控制好
我想 說不定 蓉的癲癇藥根本就是吃太多了!!!!!!!!!!
或許 等藥慢慢減到能單純化 (三種變一種) 他的癲癇能完全得到良好控制
5. 此次醫生再次提及未來或許可考慮以胼胝體切開數或生酮飲食來控制蓉的頑固癲癇
但是 其實 我覺得這兩種方式對我們而言都很難接受耶~～~
因胼胝體切開術需要開顱 蓉已經具備許多現有看得到的智能和性格 我們實在不願去冒任何有可能使她喪失現有能力或性格改變等的風險 。。。
另外 生酮飲食方面 我覺得難度實在是太高了 因蓉的飲食和進食方式幾乎與常人無異
他也有完整的自主意識 他不喜歡吃的食物幾乎很難讓他吃到肚子裡
還有整個家庭(甚至整個家族)是否能積極配合都是一個大問號
因為生酮飲食是一種極其嚴格的飲食控制方式
一旦開始進行 只要一顆小糖果或一片小餅乾就會功虧一簣~
然而 或許。。。 或許。。。 我現在說這些都還過早 。。。
目前 我只能持續禱告 求主耶穌為蓉的癲癇得醫治開路
感謝主 儘管上台北看醫生得耗費更多的體力、時間和金錢
但每一次看診都讓我覺得我們的付出沒有白費
張醫師看診真的非常具細心和耐心 針對我提出的每一個問題 他都能不厭其煩的仔細解答 真的讓我非常佩服~~~
感謝主 我們能遇到這樣一位好醫師
求神繼續帶領我們往前邁步 我相信 雖然前路可能有未知的挑戰 但有主耶穌與我們同在 即使在風雨中我們依然仍有平安
感謝讚美主~
就是在患難中也是歡歡喜喜的；因為知道患難生忍耐，忍耐生老練，老練生盼望；盼望不至於羞恥，因為所賜給我們的聖靈將神的愛澆灌在我們心裡。因我們還軟弱的時候，基督就按所定的日期為罪人死。為義人死，是少有的；為仁人死、或者有敢做的。惟有基督在我們還作罪人的時候為我們死，神的愛就在此向我們顯明了。【聖經 羅馬書 第五章3-8節】
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