蓉的癲癇自從2011年復發至今已經兩年多了 醫生換了三個 也從台中換到台北的醫院去就醫
抗癲癇藥吃了四種 目前癲癇還是未獲得完全有效的控制
他癲癇的發作情形 比較嚴重時 一個月只有五天沒發作 現在好一些了 一般都是一個星期發作兩三天
因為持續的癲癇的發作 造成他的智能和學習能力退化許多 這還不打緊 蓉的癲癇問題儼然已經對我們的生活形成嚴峻的挑戰
隨時隨地會發作的癲癇 彷彿一顆不定時炸單 深深影響蓉的安全和我們全家的生活品質
(感謝主保守 到目前為止 蓉因發作造成的傷害都很輕微)
甚至讓學校老師非常擔心蓉在校的安全問題 且學校根本沒人力去特別照顧隨時都有可能發作的蓉
(這學期開始因蓉已拿到極重度的身心障礙手冊 學校才同意為他申請【特教保育員】 但現在開學一個月了 尚未看到人影~)
因此 級任老師不得不限制蓉在學校的行動自由 ~ 蓉在校不能獨自走出教室(連如廁都規定要有人作陪)；不能參與體育課；
此外 他現在在學校上學面對四年級的學科的學習也已經遇到瓶頸
加上不善於與同學互動 所以在班上幾乎像個邊緣人
他只有到資源班比較快樂 但可惜一個星期才五堂課可去資源班
國小普通班的步調節奏很快 不同的課有不同的教室不同的老師 科任老師其實並不了解蓉的健康狀況
蓉要跟著同學一直轉換教室 要同學帶著他、照顧他 但同學畢竟還是孩子 若遇到蓉發作 同學就要跑去找級任老師來處理
蓉若是幸運的在學校上學一天都沒事 就會是 ~ 一放學回家立刻癲癇發作 可見他在普通班一定跟得很辛苦
還有 普通班畢竟還是比較制式 即使是資源班老師給的功課和考卷 還是超出蓉的能力所能負荷
已經跟資源班老師反應很多次 但情況改善很少 我後來已經懶得說了 我想老師可能有他自己堅持吧
今年暑假八月時 因著在禱告時的一個感動~上帝似乎要帶領蓉轉換學習環境~到視障學校~同樣也是基督教會學校~惠明學校~就讀
於是和惠明學校電話連絡後 我和蓉爸於暑假時帶蓉第一次去參觀惠明
我們了解惠明學校的整體環境和教育方式後 對惠明學校留下了極佳的印象
也深覺得~在主流教育體制裡適應得很辛苦的蓉 來到惠明應該會比較開心 壓力應可以減輕許多
如此下來 或許 他的癲癇發作應可以獲得改善吧
然而 可惜的 我們參觀後得知 因為我們太晚和惠明接洽 他們收受的學生額度已經滿了
所以 我們若有意讓蓉就讀惠明的話 就只能等下學年。。。
就這樣 我們讓蓉換到惠明讀書的美夢破滅 九月開學後 他乖乖回到原學校開學就讀
但我依然在禱告中將蓉未來的學習之路交託在上帝的手中 並相信上帝必定帶領蓉~~~
果然 開學一個月後 【神蹟發生】~ 惠明竟然突然來電說: 有一學生轉學離開惠明了 蓉可以入學了!!!
這突如其來的消息讓我有點不知所措~~~ 幾經與蓉爸、資源班老師、視障巡迴輔導老師討論後
十月初我們決定再帶容去一趟惠明學校 因為上次去是暑假 沒看到學生
這次特別要去看蓉若讀惠明可能會待的班級的同學和老師
結果這次的參觀後發現 : 輕度視障的蓉可能會是惠明全校裡視力最好的學生
而在惠明視多障的孩子中蓉應該會是障礙程度最輕且智能是程度最好的孩子吧
學校原本計畫將蓉放在視多障部 (容本來就算視多障) 可是我看到的視多障班的孩子的障礙程度真的都不輕
我猜想視多障的孩子若能待在普通國小的應該不太會送去惠明學校
蓉若不是有這控制不下來的頑固癲癇 我們可能也不會【現在】就考慮將他轉去惠明
在那樣一個障礙程度普遍較嚴重的視多障班裡 ⋯⋯雖然師生比很低~四五個學生配兩個老師
但兩個老師花很多時間在做保育的工作
我心生疑慮: 老師會有時間教蓉適合他認知程度的課程嗎?
若不能 蓉在在那樣的班級裡 會不會連原本已經學會的國小一二年級的東西都會流失掉
思考了一天後 我決定再跟惠明學校討論。。。
感謝主 惠明是個願意和家長溝通的學校 也願意為學生做很多彈性的調整~做適性教學
感謝主 我發現私立學校比公立學校好談太多了 ~天差地遠~ 感謝主
學校初步同意讓蓉進入【視障班的三年級】 等於是讓蓉降級讀 跟著智能一般的視障孩子一起上一般國小的課程
蓉的年紀本來應該是讀五年級了 我們讓他延緩入國小一年 所以他現在在普通班是讀四年級
但他的學科能力大概勉強介在小二和小三之間
他的國語較差 尤其國字的讀寫很困難 到現在只能認讀一二十個國字而已 書寫就更困難了 幸好會寫自己的姓名 哈~哈~哈~
所以 我覺得讓蓉到惠明讀三年級比起他現在在一般國小的普通班讀四年級應該是更好的安排
我會被惠明吸引的一個原因是看到他們老師對這些有障礙的孩子都好認真在教育和照顧
不能學認知的孩子 他們就加強訓練自我照顧的能力 還會去發展他們音樂的才能
因為視障的孩子都有好敏銳的聽覺和節奏感 他們大多也都喜歡音樂和節奏
我希望喜歡音樂的蓉在那裡也可以有機會發展音樂的才能
音樂 除了陶冶性情之外 我希望 或許 能成為蓉將來謀生的一個可能
儘管現在說這個似乎有點太早 但築夢踏實 有希望就有盼望 。。。我想一定會有好結果 !!!
我覺得惠明臨時通知入學 機率這麼低的事情竟然會發生
一定是上帝垂聽我的禱告 我要繼續將這事以禱告仰望交託給上帝
求主耶穌繼續為蓉的學習開道路 感謝主
註 : 惠明雖是私立學校 但卻是完全免收學雜費 但是 若學生有領取政府每月發放的身心障礙者生活津貼 校方會希望家長將這津貼的錢奉獻給學校 因為畢竟孩子已經是惠明全時間照顧 (就讀惠明的學生幾乎住校 只有極少數的學生通學)
以下是我們八月去參觀惠明拍攝的照片
惠明是基督教國外宣教士來台開辦專幫助視障孩子的學校 學校內設有基督禮拜堂
光明樓是學生齊聚上課的地方
這是校內的Spa池 供學生戲水使用 聽說若是有游泳課 還是會由體育老師帶到外面的游泳池上課
這是陶藝教室
學生的陶藝作品
宿舍區的寢室 非常的明亮乾淨 每一位惠明的學生都在宿舍都會有一床位
惠明大部分的學生都是住宿 所以沒有交通車 蓉不住宿 我們每天必須親自接送
他們所有的學生午休時間會到寢室睡午覺
浴室和盥洗處
寢室外的走廊 寬敞明亮 ~ 無障礙
寢室外的起居室(小客廳) 也有鋼琴
惠明的環境特色~完全的無障礙以及處處都有鋼琴
宿舍的公用電腦視障孩子 與外界接觸最方便的工具就是能上網的電腦
此外 宿舍的每一層樓都還備有體能室 方便不方便獨自外出運動的視障孩子在室內也能活動身體 這部分沒拍到
惠明學校因為是視障學校 所有所有的教學設備和方式都是專為視障孩子設計
廁所是坐式的馬桶 刷洗打掃的非常乾淨 除進出廁所完全沒有階梯和門檻等障礙外
廁所內還有告示勸導明眼人使用馬桶勿蹲坐在馬桶上 以免馬桶被弄髒而造成影響視障孩子的使用
音樂課不是學直笛而是學視障孩子比較能勝任的節奏鼓等樂器
電腦課也有專為視障孩子提供的設備
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