嬰兒搖晃症候群之腦傷兒童成長日記

2013.7.17因剛好家裡的抗癲癇藥吃完了

就二度帶蓉上台北榮總找張醫師

這次坐高鐵轉捷運淡水線再轉計程車到醫院

本來想搭醫院的接駁車 但候車的人實在太多了

其實捷運站離醫院很近 走路大概10分鐘就到了

但因正逢正午
怕蓉大熱天底下走路會癲癇發作 只好作罷

台北榮總看診的品質真的沒話說

跟我們原本在台中的醫學中心的看診品質比起來真的是好太多了

台北榮總的張醫師超有耐心的跟我們討論

已經中午用餐時間了
他還慢條斯理的回答我們每一個問題

彷彿一位老師 在言談之間傳遞知識給我們且教育我們

也沒急著要我們再照一次腦波

(只要是看癲癇 大部分醫院的醫生都會說要先做這一項檢查)

可能是體恤我們從台中遠道而去吧

其實 我們明白的很~腦波只是參考參考 重要的是臨床表現出來的情況

這次看診結束後有抽血再驗藥物濃度

我覺得容的藥物濃度最近一兩周應該有降低一些

因為他的精神和食慾變得沒那麼差(本來超難入睡的容 這一兩年來因吃抗癲癇變得很好入睡 但最近又變得不易入睡了)

順便也驗一下肝功能

醫生這次有解釋說 藥物濃度其實要看血中藥物【游離】濃度

因為游離濃度才是藥物真正在身體起了多少作用的的數據 這次會一併驗

我聽了這個感到很詫異

因為我們以前看的醫院也是堂堂設有兒童醫院的醫學中心

怎麼驗那麼多次藥物濃度 卻從沒驗過游離濃度呢?

此外 醫生還提到:


1.目前容的發作型態其實是癲癇裡比較難控制的型態 (可能示意我們不要期望完全沒發作)

2.容現在的發作型態~

低頭頸部縮緊、點頭、手高舉僵直、肩膀痙攣、牙齒反覆發出碰撞聲 ~

 其實和過去的嬰兒點頭痙攣有相關性

3.帝拔癲一般發生的副作用為食慾變好

像蓉這樣食慾變差的是少數 應該是藥物濃度太高所致

4.問醫生需要加第四種藥嗎?

醫生說容這樣的發作型態一般利福全可能會有效

 可是容之前已試過利福全 結果發作變得更頻繁

那代表利福全不適合蓉 所以現在就不能再用利福全了

因此目前還是維持這樣

醫生建議 若是覺得妥態或優閒沒效 可以試試看慢慢減藥甚至停藥

看往後可否減到剩兩種藥 然後屆時再加第三種

這樣藥就不會越吃越多種
可是癲癇卻還是沒控制下來

5.問醫生是否要吃B6 ? 醫生說除非癲癇的發作是因缺乏B6而導致的

否則吃B6不會有任何幫助(其實以前也試過吃幾個月 根本無效)

6. 給醫生看容腳雙腳大拇指的指甲 已經都慢慢整片變厚且變白色

醫生說這是吃帝拔癲的副作用 有人會這樣 只是不好看 不會有害

此次張醫師將蓉三種藥當中的優閒 從原本的液狀藥水改成藥丸

我覺得這樣比較方便 因出門帶藥水真的比較不便

還細心教導我們接下來可以怎麼去調整藥物

感謝主為我們預備這樣一位好醫師

優閒藥丸 優點是外出時方便攜帶 缺點是ㄧ顆固定500毫克 不像藥水調整藥量時彈性較大

台北榮總給藥會連完整的藥盒一起給

藥盒裡有藥品的仿單 上面有充足的藥品資訊

藥袋上的藥品資訊也較完整

看診完用完午餐也差不多下午兩點多了

我們坐計程車去士林官邸看看 還不錯 缺點是陸客過多

陽光很強 風很大
我本來想容當天可能會因太累而癲癇發作

感謝主 容一整天都沒癲癇發作耶! 回程在高鐵上也順利入睡了

後記: 因蓉面對帝拔癲藥物濃度過高的問題已經好幾個月了

且因此食慾很差 還合併噁心和嘔吐

所以我一直很想稍稍調降他的帝拔癲用量

以及其他兩種我個人覺得效果不彰的藥

然而 調整了藥量後卻發現~這癲癇藥真的不能隨便亂動

即使稍微調整一點 也是一髮千鈞呀

我的結論是 凡是藥物做了調整 即使是一丁點的改變

都要耐心觀察調整後的變化 而且觀察期最好拉久一點~兩個星期以上

如果發現發作有變多 還是要立刻回頭調整

或是將早晚的劑量對調

(若是早天和晚上服用不同的劑量
孩子是白天較易發作 那早上就要服用多的藥量) 因為我發現藥量調整後 藥物經身體的代謝 藥物濃度或許不會立即反映出來

總而言之 要很慢很慢 且要觀察久一點