六月在住家附近公園拍到的美景
感謝主 創造天地的耶和華 賞賜美麗的大自然撫慰療癒我心
將近一年未更新部落格文章
這裡大概幾近荒廢了吧 
不好意思 以下要分享的內容 可能有一點沉重。。。
其實 我刻意讓自己沉澱良久
為的是希望自己能以平靜的心情
道出這一年的經歷
感謝神 縱使經歷這些坎坷 但主耶穌依然保守我們
讓我們的心有平安和盼望
話說這一年可是充滿挑戰的一年
因為蓉的癲癇在服用了三種藥物後
非但沒有減輕 還越來越嚴重
所以 藥的劑量就一直往上加
曾經一度加到長效型帝拔癲一天吃兩顆共1000毫克
因藥物濃度過高 達到119(安全濃度是50-90)
造成明顯的副作用~倦怠、食慾不振、噁心、嘔吐
蓉一面要忍受藥物的副作用
一面還得面對每天癲癇依然發作的困境
他這半年來吃得很差 幾乎是食不下嚥
即使食物勉強吃下肚 常常吃幾口後就全吐出來
所以 她吃飯 我得準備兩個碗
一個盛裝食物 另一個是以備不時之需~用來緊急接嘔吐物
在一旁陪伴他的我 有時會感到無奈和無助
偶爾會很想掉眼淚
這一年來 他的體重幾乎沒有進展 維持在28公斤
身高也只長了兩公分
我們去找了其他醫院的小兒神經科醫師諮詢
得到的答案是: 頑固型癲癇能控制到盡可能不影響到安全的狀態就要接受
醫生要我們學習與癲癇共存
很遺憾也有些令我震驚的是~蓉癲癇復發超過兩年了
這期間雖然服藥了但還是控制得不好
然而 蓉原來的主治醫師卻從來沒跟我們提及~
這已經算是【頑固癲癇】(頑固癲癇可以申請身心障礙手冊)
這期間 我們問過主治醫師關於手術切除發作區域或作迷走神經刺激術等可能性
得到的答案都相當的不樂觀
無法考慮手術切除的原因是~
蓉腦部異常放電的區域太廣
切除那些部位 恐怕視力就會喪失
至於費用高昂的迷走神經刺激術(自費手術~索價一百多萬)
大部分的醫師都說~效果沒有廠商說的那麼神
這段時間 我們可說是束手無策
只能任憑癲癇恣意猖狂放縱
本來在學校還沒發生發作的情況(大部份都是放學後才發作)
後來也演變成 在學校也三番兩次的發作
一發作蓉就必須回家休息睡覺
否則很容易又再度發作
因此 容這一年的學習幾乎都停擺
每天只能期望~能好好平安去上學就很棒了
至於學習的成效如何 學了什麼
一切只能交給上帝(感謝主 我們還有盼望)
好不容易熬到這學年結束了(三年級讀完了 要升四年級了)
暑假一開始 我們就按計畫北上求醫(其實對於北上就醫 我們討論很久也掙扎很久 因為路途遙遠+爸爸工作繁忙+帶著一個每天都會發作的病童長途旅行)
因為 我們想 既然中部的醫生只能幫我們到這個程度
人家說北部的醫生比較厲害
我們就去北部試試
有試有機會 沒試哪知道會如何 反正好像沒損失
只是有些麻煩 因為台北真的是~遠
這次掛了台北榮總周六上午的門診
人真的很多 但張醫師看診很仔細
光看我們這個case就看了約四十分鐘
跟我們原來在中部的醫院看診經驗比起來
這簡直是神蹟奇事 感謝主!
因為我們台中這個醫師看病超講究效率的
五分鐘內解決一個 呵呵呵
因有這些年帶蓉看診的經驗
我這次到北榮看診有備而去
除了拷貝的病歷和MRI光碟
我特別將蓉這幾年的成長和就醫歷史簡要的列出如下
有了這一張 醫生看病可以直接切入重點
而且 醫生打病歷就按著我這張去打
這張資料不但讓整個就診過程更有效率
也讓我更有頭緒和組織的和醫生討論問題
(註:其實可以寫得更清楚 例如加入幾歲會放手走路和說話等)
當然 癲癇發作的錄影檔案一定要帶去
(我們是存在相機裡 可以直接放給醫師看 也可以存在智慧手機)
聽說 北榮張醫師是減藥派
他建議我們:
若是有覺的無效的藥 可以試試看 慢慢的減藥
還教導我們如何的施行減藥
一次只能減一種藥 從很小的劑量開始 減藥要非常慢
同時還得仔細去觀察和紀錄發作的頻率、強度和形態是否有改變
醫生說 從一開始 帝拔癲是確定唯一對容有效的藥
所以 它可以暫且不要動 即使它藥物濃度已經過高了
先試試減掉優閒 從一天減0.5西西開始
之後 在減藥的過程中 可能要考慮加入第四種藥物
此外 我們詢問張醫師關於蓉首次服用帝拔癲的兩個月和之後加藥後的頭一兩個月有完全控制住癲癇
但是 之後癲癇又慢慢發作起來
每次還是都回到原點~每天發作
張醫師說: 藥物本來就有一段【蜜月期】
過了蜜月期後 可能藥物就會沒那麼有效
感謝神 張醫師的說詞讓我有種釋放感
因為之前我一直以為是我妄自調整蓉的藥物
才造成這樣~功虧一簣~的結果
所以好一段時間我的心滿是內疚和懊悔
現在 發現 原來~不是我的錯。。。
謝謝張醫師跟我說這些
蓉在台中的小兒神經內科醫生從未這樣說過
順便一提 台北榮總有提供保留號給初診病患
所以 初診在網路掛號即可 而且號碼還很前面
依我們這次看診的經驗 我發現雖是星期六上午的診
但 張醫師這個診的病童並沒特別多
比起我們在台中看病的醫院
星期三下午小兒神經科門診動輒有上百人看診
我覺得台北榮總的張醫師門診倒還好
只是 張醫師看診速度偏慢
有些case在診間裡很久才出來 所以候診要有耐心
不過 我覺得還可以接受
因為比起以前我們在台中遲醫師那邊看診的經驗
台北榮總的門診算是不用等那麼久的
因為蓉不定時發作的癲癇加上藥物引起的副作用
這兩年來 我的心裡累積了許多莫名的壓力
對於帶著蓉與親友一起用餐 我會感到壓力和煩躁
因為蓉經常在用餐時癲癇發作
而且即使沒發作 他也因食慾不振 常常呆呆的杵著
或者 用餐時口中不時的發出【噁~噁~噁~】的聲響(因為脹氣和噁心感)
甚至噁到真的嘔吐出來。。。。。。
只有我們一家四口時 我還能從容應付此些窘境
但是 若是身邊有關心卻不明瞭情況的親友時
要去面對他人關愛卻少了點同理心的話語或態度
對我而言 真是極高的挑戰
求主耶穌幫助我
這兩年多來我們家庭共同經歷了許多的艱難
但是 感謝主 因為經歷過、體嚐過、軟弱過
我更懂得懷著感恩的心去過每一個平安的當下
我要說 感謝主 我每一天都在學習剛強和安穩
而且 感謝主 我也更懂得去欣賞蓉這個孩子的美好和獨特
我不得不承認 這是我前所未有的經歷
而且我明白這是主耶穌開啟我
讓我有這樣的眼光和胸懷的
以前 我看到蓉時常覺得煩躁 甚至憤怒和羞恥
因為在我心裡一直存在一個聲音
【我為你付出和犧牲這麼多 怎麼你還是這個樣子呀?!】
以前的我看到的蓉充滿了不足、缺點和障礙
我很少發自內心真誠的讚美他(若是有讚美 那都只是在應用教學或鼓勵策略罷了)
現在 我能看到他是個多麼美好的孩子
在患難當中能忍耐身體的痛楚
在生活當中學習接納自己的諸多缺陷
在人際互動中接受旁人對他的冷淡和忽略
蓉永遠是個願意給予、分享、忍耐和寬恕的孩子
感謝主 蓉讓我真正的明白天父上帝賞賜的生命的價值
從台北看診回來不久
我們就著手申請頑固型癲癇的身心障礙手冊鑑定
蓉本來就有視障輕度的手冊
醫生說 癲癇部分應該也是輕度
兩個輕度的加起來後手冊就升級為中度
其實 因我們不是中低收入家庭
蓉的手冊本來就沒領任何補助
只有在健保費上有減免一些
所以 手冊變更後 健保費可以減免更多
算一算 一年可以少繳上萬元 算是不無小補
截至目前為止 蓉的性早熟已經治療26個月了
現在還是持續在接受荷爾蒙打針治療
一個月約5000元的花費
若是手冊順利變更為中度的話
往後少繳的健保費算是補貼蓉性早熟的治療費用
自從蓉癲癇經常發作後
全家出遊對我而言已經不是什麼輕鬆的休閒活動
心裡的壓力真的不小
因為人在外面遊玩卻得隨時謹記並注意餵藥的時間
注意排便了沒 還要提防發作的發生
有發作時得紀錄發作的狀況
讓我遊玩的興致少了大半
加上可能年紀有一些了吧 出門睡覺會認床
出遊外宿的第一晚 我通常是徹夜難眠
所以 現在對全家出遊 尤其是要過夜的
我是意興闌珊
但是 孩子卻是超期待的
看看 我們此次出遊的照片
此次我們在萬里是投宿於福華翡翠灣度假飯店
我對福華飯店再次感到失望極了
幾年前我們也曾住宿過墾丁福華
這兩次的經驗下來 我的結論是~
福華飯店收的客人真的是太多了
但是服務品質卻無法提供到位
導致整個讓人感覺~僅有三星的品質
check-in排隊排好長、等好久才完成
游泳池水有尿騷味
游泳池旁的盥洗間和廁所滿地都是沙子和髒汙
早餐餐廳的餐飲供不應求 處處杯盤見底卻來不及補
退房了就不准許房客再使用飯店設施(如健身房、游泳池等)
一晚七千多元(四人房)的五星住宿品質竟是這樣~
以上純粹是我個人的感覺和意見
無論如何 我仍要感謝我主耶穌
一切的豐盛恩典和福份都是從祂而來
因著祂 我們才有能力帶蓉去台北就醫和遊玩
求神保守我們往後每次前往台北的就醫過程一切順利平安
感謝主 讚美主
因為我，耶和華你們的神，緊握著你的右手，對你說：「不要懼怕，我必幫助你。…你不要懼怕。我必幫助你」（聖經以賽亞書第41章13節）
你要靠耶和華喜樂，以以色列的聖者誇耀。…祂要在光禿的高處開闢江河，在山谷之間開闢泉源，要使曠野變為水池，使乾地變為水泉。…好叫人看見了，就知道，…這是耶和華的手所做的，是以色列的聖者所造的。（聖經以賽亞書第41章16-20節）
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