2013年9月6日 我帶著蓉第四次上台北榮總看診
這次主要是要看上次抽血驗肝功能和帝拔癲藥物濃度的結果
結果出爐~肝功能正常、帝拔癲的血中游離藥物濃度25 (正常值是5-10)
看了這藥物濃度的數值 感覺非常恐怖 高出正常值這麼多 等於是超出正常值兩倍半耶!
我問醫生: 這樣長久下來 真的不會出問題嗎?
醫生本來鎮定且篤定的答說: 肝功能正常 就沒問題
但思考了幾秒後 本來一直不贊成再幫蓉加藥的醫生接著說了: 那加第四種藥吧。。。
我頓時有些愕然 不過 想想 醫師可能有他的盤算吧
話說 因為蓉的帝拔癲藥物濃度實在很高 而且已經發生明顯副作用 這樣的情形也持續超過八九個月了
我們本來計畫從上個月起將容的帝拔癲藥量少餵一些些
然而 這樣做後 她就給我連續兩天發作加劇 所以 無奈的 藥量只好又回復
這樣反覆嘗試減藥又失敗已經三次了吧
可能是因為如此 所以屬於減藥派的北榮張醫師才會決定~讓蓉試第四種藥吧
我猜想 或許張醫師希望藉由第四種藥來緩解蓉的發作 若真奏效 未來帝拔癲才有可能減量
這次醫生開出的第四種藥是~除癲答 早晚各服用3cc
同時搭配優閒減量 醫生說這個月優閒先減1cc (可是後來我這個月足足減了2.5cc 跑得比較快 呵呵呵)
目前到現在看來 除癲答還看不出有很明顯的效果 所以還要再觀察
(本來10月回診時 醫生說: 覺得藥沒效就不要再試了 但我跟醫生堅持 再試一個月看看)
此外 我問醫生 : 尿床和服抗癲癇藥或癲癇有直接關係嗎?
張醫師回答說: 癲癇發作比較嚴重時有可能會遺尿甚至遺便
但有另一個情形是 服藥造成尿床 帝拔癲就會 尤其若藥物濃度偏高的話更有可能
醫生要我們回想是不是開始服用帝拔癲後開始有尿床的情形
等我回家一看癲癇紀錄本 果真是如此耶! 蓉從去年2012年六月開始服用帝拔癲後開始有尿床的情形
嘔~以前的醫生都沒說 ~~~~氣~~~害我們一直以為蓉尿床是癲癇睡夢中發作 還傻傻的聽醫生的指示將藥量又加上去
接下來 我再問張醫師 : 有的醫生認為藥種多有其必要 他們的說法是每種藥物各司其職
負責阻斷不同的異常放電 例如我們以前在台中的醫生就是這樣認為...
我提出~那醫師比喻異常放電像瀑布狂瀉而下 多種藥物就在瀑布下方各自接招對付這些放肆的水流
張醫師還沒等我說完就意會我的意思 立即回答說: 他不這樣認為 他覺得藥不用吃多種 有效的藥一兩種就能將癲癇控制好了
沒效的藥 吃再多種或藥量加再高也不會看到效果 沒效就是沒效
醫生強調少數難控制的癲癇 不要冀望吃藥能完全將癲癇控制到完全沒有發作
他似乎語重心長的對我說 : 能減少發作次數和強度 維持生活品質到一定水準之上就要接受這樣的結果。。。
因此 醫生下了結論 接下來我們的目標就是要將覺得沒效的藥減掉到能完全停藥 例如優閒和妥泰
醫生說 這樣下來 往後慢慢的藥就不用吃那麼多種 吃藥的副作用才可望能慢慢減輕
最後 醫生問蓉會不會抗拒挨針抽血 我說蓉沒問題的 因為醫生想再看一次蓉的帝拔癲藥物濃度
因已經隔了一個月了 醫生說可能會有變化
其實 我也想看看濃度有沒有降下來 因為就我實地觀察蓉的副作用情形
我覺得他副作用有稍微減輕一些些 因此從旁臆測蓉的藥物濃度應該有降一點吧
但一切還是要抽血驗濃度才能知道真正的數值
這次的看診經驗再次讓我發現~ 帶孩子看對醫生有多麼多麼的重要
否則 有可能愛孩子卻變成害孩子 不可不慎
感謝主 我們在適當的時間點換了醫生 這過程雖然不是諸事皆順 但卻一直在經歷上帝的奇妙帶領
求主繼續帶領我們也醫治蓉
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