自從2011年春天蓉的癲癇復發後 繼之而來的便是發現性早熟問題
(某些腦傷孩子會有此問題 因為身體的賀爾蒙分泌是腦部掌控 腦部受傷過 可能會影響身體的內分泌 醫生說:有人晚熟 有人則是早熟)
以致從2011年8 月起 蓉開始了28天一次的自費性早熟治療(一次花費約五千到六千)
迄今治療即將滿三年 最近小兒內分泌科醫師建議我們是否考慮讓蓉停止該治療
因為蓉的骨齡目前看來只提前半年 醫師說這是可接受的
因為現今的一般正常發展兒童因營養過剩也都有骨齡超前且提早發育的現象
醫師說一般接受此治療的正常兒童(只有性早熟問題 沒有腦傷)大約都是持續一到兩年
畢竟是自費的治療 一般家庭的經濟無法長期負擔這樣的費用
但蓉的情況比較特殊 自理能力和自我保護能力均較欠缺 所以醫師才讓蓉的治療比別人持續得更久一些
然而 醫生也說了 不能一直擋 讓孩子不發育 發育的時間到了 還是要讓它自然的發展
其實醫師說的話 我這個母親都懂 但是 我就是心有顧慮
想到蓉的自理能力和心智程度 想到她就讀普通班(那個來時 需要協助 誰幫他?)
想到她才剛剛稍微穩定一點點的癲癇
醫生補充: 性治療打針治療一旦停止 估計半年到一年半後 初潮就會來臨
母親難為呀! 到底這治療該不該繼續?
我也希望蓉能不要28天挨一次針 我還希望每個月可以省下五六千元
我更想著他少打一些針 或許未來那些目前醫學還未發現的~無法預測的~藥物副作用也可以減少
醫生更補充: 現今的研究資料顯示該治療進行四年內安全無虞 未發現明顯副作用
意即 倘若 我們還有顧慮 希望治療繼續下去 還可以再持續進行一年
難為呀~~~ 到底該如何決定??? 我實在沒有足夠的智慧去為蓉下決定
此刻的我 只能安靜的來到掌管萬有、滿有智慧的造物主面前 謙卑的尋求祂
求祂給我智慧讓我為蓉做出最適合蓉的決定
感謝主 禱告兩個月後 神神透過台北榮總的小兒神經內科張開屏醫師給我清楚明確的答案
真的很感謝神
話說2014年3月21日 我尋常帶蓉回台北榮總找張醫師看癲癇
因蓉癲癇已經有稍稍穩定的跡象 所以 最近這兩次回診改成兩個月一次(蓉癲癇還沒控制下來時是每個月回診一次)
當天 我本來的盤算是報告這兩個月的癲癇穩定情況並且請醫師幫蓉安排抽血驗肝功能和帝拔癲的藥物濃度
事前完全沒想到可以將性早熟的治療計畫拿出來跟張醫師討論
可是 當天候診一個小時後 猶如靈光乍現般 想到應該可以問問在治療腦傷孩子方面有多年豐富經驗的張醫師的意見
那天在診間 我跟張醫師提及蓉的性早熟治療 張醫師一開始也認為可以停止治療了(因為他為我們的荷包著想 呵呵)
然而 在我向張醫師提出:【 一旦身體開始發育 癲癇是否會因身體荷爾蒙的劇烈變化而產生新的局面?】 這個問題時
醫師認同 但卻也反駁 : 不能因為怕發作就把發育一直擋下來
我補充說: 蓉的癲癇才剛開始控制下來 倘若此時性早熟治療停止 可能半年後 初潮就來了
那麼 是不是半年後他的癲癇控制有可能功虧一簣? 因來經造成的賀爾蒙劇烈變化可能引爆另一波癲癇發作的風險
當下醫師認同我的想法 他說: 確實很有可能會是如此。。。
癲癇這病症很難纏 太多因素會引發癲癇發作 尤其蓉的癲癇是頑固型 更是難以控制
因此 癲癇一旦控制下來 最好盡可能的將可能引發癲癇發作的因素都排除
讓癲癇能完全不發作 大腦有足夠的時間可以恢復和成長
而當癲癇能穩定完全不發作的時間越久 將來再次發作的機率就會越低(當然每個人的情況各異 這只是通論 不是百分之百)
顧及蓉的癲癇在發作了兩年多完全無法控制的情況下 最近三個月才好不容易控制下來了
此時 是不是該給蓉多一點時間 好讓蓉的大腦有多一點時間休養生息 往後才更有能量去面對初潮的賀爾蒙對身體的衝擊
感謝主 醫師完全能明白和認同我的顧慮 他也認為應該給蓉的大腦和身體多一年的時間
畢竟蓉好不容易才剛從兩年多不間斷的癲癇發作中走出來
最後 醫師幫我下了結論: 那性早熟治療就再持續一年吧
感謝主 藉由張醫師的答覆回應了我的禱告 感謝主 明白我這為人母的顧慮也體貼我的心意
感謝主 一路保守看顧蓉和我們全家 有主耶穌可以倚靠是幸福的 儘管我們行在風雨中 但我們的心因有主而能有安穩
求主耶穌繼續的帶領我們 在我們家中掌權作王 直到永遠 願榮耀頌讚給與祂
後記: 感謝主 為我們預備了張醫師來治療蓉的癲癇 張醫師真的是一位仁心仁術的好醫師
儘管每次看診都需從台中長途跋涉到台北 但每次看診完 內心都感到無比的滿足和感恩
我心想 張醫師怎麼能這麼有耐心的聽我這媽媽提出一些有的沒的的問題 而且他總是不厭其煩的詳細解答我的每個問題
完全沒有不耐煩 完全沒在趕時間 他總是不急不徐 不慍不火 親切溫暖
讓我這個長年帶腦傷孩子穿梭大小醫院 嚐遍世間冷暖的母親來說 彷彿經歷了全新的就醫感受
這次我跟張醫師說 蓉的癲癇已經兩個多月都沒發作了 醫生立刻興奮的回應說: 好棒喔 !
表情和口氣中帶著驚喜 彷彿與我們同享這等待許久的的成果帶來的喜樂
醫生還對蓉說 : 今天你要幾張貼紙 都給你 給你隨便拿 然後一邊示意一旁的護士讓蓉挑選貼紙
最後 在我們看診完畢準備起身離開診間時 張醫師居然還特地伸出手來 要跟蓉握手
想不到平常經常有看沒有到的蓉這次有看到醫生伸出來的手也懂其中的意思
在我還沒提示他前 他就自己伸出手來和醫生握手了
感謝主 這次看診感覺好溫暖 謝謝張醫師
每次去台北榮總看診 漫長的等待幾乎是必經的過程
蓉有時會乖乖的看醫院裡的電視上播的卡通 有時 遇到不想看的卡通 他就不看
這時 如果診間外的電腦有開的話 他就會跑去玩電腦(電腦裡的網站只能看到有關兒童癲癇的衛教文章)
其實他並無法讀懂網站上的文字 他只是喜歡看電腦螢幕上明亮多彩的的影像
中午休息時間到了 所有的兒科門診都關診了 只剩張醫師的癲癇門診還在進行著
張醫師依然不急不徐的慢慢看診 真是不得不令人敬佩
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