蓉停用抗癲癇藥物將近三年
最近發覺讀小一下學期的她頭腦似乎像開竅似的 變的較靈光
無論是反應能力、遊戲技巧、應答能力、情緒、學習等
正在高興之餘
卻遺憾的發現她開始有癲癇復發的狀況
發作的型態跟以往她曾有過的完全迥異
有點類似「失神」可是發作時跟她說話她還會回應
只是會說她眼睛看不到
第一次發現此復發狀況是在四月
那時正在吃午餐的她
本來還興高采烈的向我訴說當天學校生活的點滴
剎那間 他像畫面「停格」一般~停住了
表情和眼神也有異狀~失去光彩
我心生不妙之感
趕緊叫她看我 他卻回說:「我看不到」
之後拿在手上的筷子還掉了一根
她卻像「被定住」一般無法反應
約略幾秒鐘後他回過神來 說頭(後腦)會痛
我問他身體是不是「有電」跑出來
他說是 而且他說「電從頭跑到腳」
這是他腦傷後第一次有能力跟我談論癲癇發作的感覺
其實 我對她的說詞是半信半疑
只是 就我的經驗 我心裡已有準備
上週開始的週間蓉幾乎每天都會發作
發作的時間大多是在專注寫字的時刻(我沒看到他發作 是他事後跟我說「電又來了」)
不需寫功課的輕鬆週末時間就未見發作
另一次我親眼目睹的發作 是中午剛放學時
我猜想那時是他身體既累又餓的時候
發作狀況也是突然停住
我叫他看我 他回說:「我看不到」
我拉她身上穿的外套問他:「這是什麼顏色?」
他連控制頭和眼睛去看外套顏色的能力都失去似的
竟還能應付的說:「皮膚色」(外套是紅色的)
今天透過朋友的協助帶蓉去見遲醫師(遲醫師的診超難掛號的 一個月內的診全約滿了)
我問醫師為何隔了幾年後癲癇又會復發
他說因為蓉的腦最近成長較多 (難怪覺得他明顯變聰明)
腦神經的活動更熱絡了
所以腦傷後不穩定的腦部開始再次出現異常放電的狀況
此外 我問醫師 為何蓉說發作時眼睛看不到
醫師說蓉的腦傷有傷到「枕葉」(後腦處 主掌視覺)
所以當蓉「專注看」時會誘發異常放電
枕葉處的異常放電會造成視覺神經傳導異常
造成蓉眼前會是一片黑 想看也看不到
醫師幫蓉安排了腦波檢查
目前暫時不需服藥
只需密切觀察發作的頻率和型態
同時 醫師說:就嬰兒搖晃症候群的倖存孩子而言
蓉的整體狀況算是極好的
醫師還說蓉本來應該是個很聰明的孩子
才能在腦損傷後還能有目前的智能
聽到醫師如此說 我的心不知該高興還是無奈
不過還是謝謝遲醫師
遲醫師總是不吝適時的給家長溫暖的鼓勵
感謝主 隔了三年再度去見遲醫師
整個過程順利平安
謝謝意文、保霖的協助
謝謝親愛的蓉爸特地請假陪我們上醫院
求主耶穌醫治蓉的腦 保守他的平安 開啟他的聰明智慧
求主讓蓉能見證主的榮耀
讚美主
註:遲醫師已六十多歲的了 不知他會看診看到幾歲?面對此位德高望重卻又平易近人的名醫 我們為人父母的 有種複雜的心情 一方面希望醫師能不要太早退休 因為如此我們有事要找他 才能找到他 可是另一方面卻又希望最好永遠不要有事而需要去見到醫師的面 唉~心裡就是有這麼錯綜複雜的心情
相信每個家有類似醫療需求的家庭都會有如此的心境吧?
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