蓉停用抗癲癇藥物將近三年


最近發覺讀小一下學期的她頭腦似乎像開竅似的 變的較靈光


無論是反應能力、遊戲技巧、應答能力、情緒、學習等


正在高興之餘


卻遺憾的發現她開始有癲癇復發的狀況


發作的型態跟以往她曾有過的完全迥異


有點類似「失神」可是發作時跟她說話她還會回應


只是會說她眼睛看不到


 


第一次發現此復發狀況是在四月


那時正在吃午餐的她


本來還興高采烈的向我訴說當天學校生活的點滴


剎那間 他像畫面「停格」一般~停住了


表情和眼神也有異狀~失去光彩


我心生不妙之感


趕緊叫她看我 他卻回說:「我看不到」


之後拿在手上的筷子還掉了一根


她卻像「被定住」一般無法反應


約略幾秒鐘後他回過神來 說頭(後腦)會痛


我問他身體是不是「有電」跑出來


他說是 而且他說「電從頭跑到腳」


這是他腦傷後第一次有能力跟我談論癲癇發作的感覺


其實 我對她的說詞是半信半疑


只是 就我的經驗 我心裡已有準備


 


上週開始的週間蓉幾乎每天都會發作


發作的時間大多是在專注寫字的時刻(我沒看到他發作 是他事後跟我說「電又來了」)


不需寫功課的輕鬆週末時間就未見發作


另一次我親眼目睹的發作 是中午剛放學時


我猜想那時是他身體既累又餓的時候


發作狀況也是突然停住


我叫他看我 他回說:「我看不到」


我拉她身上穿的外套問他:「這是什麼顏色?」


他連控制頭和眼睛去看外套顏色的能力都失去似的


竟還能應付的說:「皮膚色」(外套是紅色的)


 


今天透過朋友的協助帶蓉去見遲醫師(遲醫師的診超難掛號的 一個月內的診全約滿了)


我問醫師為何隔了幾年後癲癇又會復發


他說因為蓉的腦最近成長較多 (難怪覺得他明顯變聰明)


腦神經的活動更熱絡了


所以腦傷後不穩定的腦部開始再次出現異常放電的狀況


此外 我問醫師 為何蓉說發作時眼睛看不到


醫師說蓉的腦傷有傷到「枕葉」(後腦處 主掌視覺)


所以當蓉「專注看」時會誘發異常放電


枕葉處的異常放電會造成視覺神經傳導異常


造成蓉眼前會是一片黑 想看也看不到


 


醫師幫蓉安排了腦波檢查


目前暫時不需服藥


只需密切觀察發作的頻率和型態


同時 醫師說:就嬰兒搖晃症候群的倖存孩子而言


蓉的整體狀況算是極好的


醫師還說蓉本來應該是個很聰明的孩子


才能在腦損傷後還能有目前的智能


聽到醫師如此說 我的心不知該高興還是無奈


不過還是謝謝遲醫師


遲醫師總是不吝適時的給家長溫暖的鼓勵


 


感謝主 隔了三年再度去見遲醫師


整個過程順利平安


謝謝意文、保霖的協助


謝謝親愛的蓉爸特地請假陪我們上醫院


求主耶穌醫治蓉的腦 保守他的平安 開啟他的聰明智慧


求主讓蓉能見證主的榮耀


讚美主


 


註:遲醫師已六十多歲的了 不知他會看診看到幾歲?面對此位德高望重卻又平易近人的名醫 我們為人父母的 有種複雜的心情 一方面希望醫師能不要太早退休 因為如此我們有事要找他 才能找到他 可是另一方面卻又希望最好永遠不要有事而需要去見到醫師的面  唉~心裡就是有這麼錯綜複雜的心情


相信每個家有類似醫療需求的家庭都會有如此的心境吧?


 


 


 

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