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文文:
你教會爸媽 什麼是巨人般的毅力
用這封信,爸爸想告訴你,因為有你,爸爸和媽媽是多麼地快樂、驕傲與感謝。你是上帝賜給我們最大的寶貝,在你的身上,我們流過的淚、綻過的笑,都是數不清的幸福軌跡。因為你,串連起爸爸、媽媽、姐姐的永遠相愛的圓圈圈。那圓圈圈的中心,就是你,是你對我們的依戀和愛,無聲地穩固了我們家裡滿溢的幸福。你是我們家最堅固的愛的堡壘。

當我看著你倍於常人地努力,學習著對一般人來說簡單至極生活小事,每一個小小的突破都能帶來大大的喜悅-對你、對家人。於是,你教會了爸爸、媽媽和家人們知道,這世界沒有難得倒人的事情,因為你是我們的榜樣,示範著巨人般的不放棄,以及全心投入的毅力努力。而看見你無多的欲望,容易滿足的童稚,沒有心機直率的說話,爸爸常會覺得,這世界上大多數汲汲於名利,被無窮欲望束縛的人,該從你身上那單純的快樂,得到意味深長的啟發。

也因為你,讓我們一家人看到了世界的另一種面象,看到了上天交託給人們的一個重要的任務。這世界上,有許許多多和你一樣的天使,他們心裡都有和你一樣濃濃的純真,等待著人們用敏感與關心去發掘、並且學習。如果少了你的啟發,爸爸並沒有把握會在紅十字會擔任長期的義工,去為許多和你一樣的真正需要幫助的天使,盡上薄薄的一分心力。如果是這樣,爸爸的人生必然少掉了最有意義的一部分。

而我也更能體會,家中有和你一樣孩子的父母家庭,他們所面對的艱難,對於社會上比較弱勢的一群,也會有更多與更深的理解,知道也體會他們的辛苦。我甚至常常在想,每一個掌握權力的達官顯要們,或者較有能力較幸福的富裕家庭,家中都應該有像你一樣的孩子,這絕不是詛咒,而是一個深切的祝福,這樣他們才能體會,他們手上的權力或資源可以創造多少弱勢者臉上的微笑。他們才會知道,沒有好好運用手上的力量造福人群,是多麼可嘆的浪費。

如果,他們家裡也都有像你一樣的孩子,我相信政治人物就不會這麼輕易地浪費千百億的公帑,他們就比較會用那些寶貴的經費去換取無數和你一樣的孩子的快樂、幸福,去幫助有你這樣的孩子的家庭、父母,讓他們肩上的重擔稍稍卸下。並擴而大之,善用手上的資源去幫助失憶老人、精神病患以及許許多多等待幫助的弱勢族群,並且將愛心推及世界,去助開發較為遲滯的國家裡,許多等待援助的人們。

你教會爸媽 痛苦多源於太愛自己

而有能力的人也就會更珍視手上的擁有的一切,會知道,不斷地累積財富金錢是沒有意義的,到離開塵世的那一天,沒有人帶得走一分一毫,何不好好地運用自己所有的,去幫助受苦者,取得溫飽、取得微笑?

很多人,在權傾一時、富甲天下的時候,總會有一種錯覺,覺得自己的生命好像是無限的,因此,好事不必自己做,或以後再做就可以了。但實際上,人的生命遠遠比我們想像的脆弱太多太多了,不管你是布衣小民,還是權傾一時的亞歷山大大帝,「那一時」總是說來就來,今天我們不能善用自己擁有的一切行善積福,臨到「那一時」,就只能抱著遺憾與羞愧而去。

爸爸在e-mail上,總是附著紀伯倫的一首詩:「這世界若沒有愛你的心與你愛的心,那你不過是一粒飄盪的塵埃。」這首詩,讓爸爸想到的就是你。

我常在想,很多人的痛苦,其實是來自於太愛自己 (也就是自私),於是忘了去愛人,也忘了去感受別人的愛,於是他們迷失了自己。他們不知道,這世界上,只有能愛人與能被愛的人,才能得到真正的幸福。

是你,讓我們的愛有了堅強的依附,也讓我們永遠、永遠地,可以感受你那源流不斷地愛。也因為我們對你的愛,我們更希望這世界有更多人能夠像你一樣地喜樂地得到平安的愛。

讓所有的人都一起從你以及與你一樣的天使身上,學會愛人與被愛,只有這樣,人生才不會是一粒飄盪的塵埃,而會是幸福的春天。

你是我們最深愛的文文。也謝謝文文,用了全部的靈魂,深愛我們。

                                                                             愛你的爸爸、媽媽和家人

後記1智障兒不是討債者 父母也不是受罰者】

文: 陳長文

民生報向我邀稿,要我寫一封給孩子的信,我的心裡是非常掙扎的。文文是一個重度身體與智能障礙的孩子,在陪伴他成長的歲月中,我們的確有著千言萬語都不足以形容的感觸。

然而,我猶豫的是,這封信,如果只是表達我們家人和文文的相處點滴,表達出我們對文文的愛或文文對我們這個家的愛,那有什麼刊登於報紙上的意義呢?德國大文豪歌德曾說:「能夠冷靜地旁觀而說風涼話的人,是該有禍的!」我很擔心,這封信,會不會反而讓家中有像文文一樣的小孩的父母親,看了以後更難過傷心,覺得我只是在說「風涼話」?因為,我知道,雖然我們這個家,在與文文一起生活的這幾十年中間,有很多不足為外人道的無助、恐懼和沮喪,但因為我們較幸運,經濟生活較無虞,因著這一層的幸運,那些對我們的家所謂的無助、恐懼和沮喪,比起同時要操煩經濟與照顧孩子的父母親,那真不過是微風吹湖,所揚起的細細漣漪罷了。所以,我很擔心,自己佔去了報紙版面去談我多愛文文或文文多愛我,對其他家裡有著相似孩子的父母親,會不會讓他們覺得這只是風涼話?

因此,我拜託民生報,在刊出這封信的同時,讓我用後記的方式,來說說我心裡的想法與期盼。我們雖然並沒有遭遇相同的經濟處境,但我們絕對能體會那樣的辛酸。

首先,我並不打算用文字刻意美化、浪漫化這些有特殊障礙的孩子,以及擁有這些孩子的家庭的奮鬥點滴。

最近遠流出版社邀請我為一本翻譯書《A Smile as Big as the Moon》寫書序,這本書談的是一位特殊教育老師為幫助障礙孩子,爭取參加太空營的歷程。書序中,作者這麼說:「他們大半輩子都是邊緣人,有時候,他們過去所受到的創傷會嚴重得無法平撫。這些孩子會考驗你的耐性,也會令你心碎。每個孩子的問題都沒有簡單的方法可以解決……。當然,你試圖解救每個孩子,但有些情況非你所能掌控,老實說,有的孩子根本不甩你,也不希望你解救他。有的孩子情況好轉,有的孩子則每況愈下,實際情況就是如此。」

作者對此作了一個讓我很感動的結論:「我們接受現實,但不會因此就不再關心這些孩子。」

而我第一個要說的就是,有障礙的孩子也許人生會有很多的坷坎,對父母而言,在他們的人生陪伴中,會遭遇很多的挫折、考驗、傷心與懷疑,但孩子就是孩子,他們的身上的障礙並不是他們的錯,他們絕不是一個「討債者」或「受罰者」。這一點,我一定要特別的強調。華人社會受到一些民間信仰的影響,常會以為,這輩子際遇不順的人,必然是上輩子做了壞事,所以才會在這輩子受罰。有這樣的想法,很容易會怪罪孩子,或怪罪自己。怪罪孩子的,把孩子當成一種羞恥,覺得家裡有這樣的孩子很丟臉。怪罪自己的,則會哀怨的覺得,一定是自己上輩子欠了孩子什麼,這輩子他是來討債的。這都是迷信的無稽之談!也讓有身心障礙孩子(或類以狀況)的家庭,背負了更大的心理痛苦。實際上,根據聯合國的統計,每一百個人當中,就會有二個智能有障礙的孩子!百分之二,這是一個很高的比例,這表示一個不容忽視的現象,這些孩子,都是社會的一部分。

有了這樣的孩子來到家裡,的確,父母親要付出比別人多得多的擔心、辛苦,但這和還債或罪過的輪迴沒有任何關係,我們必須尊重孩子,他只是有了與眾不同的「挑戰」。我們更要尊重自己,雖然比別人付出了難以言喻的辛苦,但那只表示,自己比別人更堅強。有更大的毅力與耐心扛起這上天交託的擔子。

絕對不要逃避家裡有身心障礙孩子的現實,更不要無端地加給自己與孩子自卑與羞愧,甚至把孩子藏起來,怕別人知道自己家裡有這樣的孩子。

基於相同的道理,我也希望,社會大眾(特別是較有資源的人們),給予身心障礙的同胞、弱勢族群以及他們的家人更多的關心與支持。並用同理心去體諒他們的處境。

最近幾年,我常在報章上,用極重的措辭,批評政府許多無意義的支出。用幾千億的軍購保衛國家?有多少人還沒等得及偉大政府的「保衛」,就已經被苦困的經濟活活壓死了!這些錢可以用來幫助無數類似的弱勢家庭,讓他們稍稍卸下壓得他們無法喘息的重擔,換得這些家庭難得的幸福微笑!買邦交、花錢打廣告美化政績、用千百億的公帑去蓋造無用的公共設施!看到本可用來救急救窮的錢,平白地被糟蹋掉,叫人怎麼能不生氣?

《後記2》請將這些天使 派往每一個陳長文家吧

 文: 陳長文

對家裡有身心障礙孩子的父母親來說,終其一生最牽掛的就是,當自己百年以後,留下沒有自立能力的孩子,誰去照顧?想到自己離開人世後,孩子將可能面臨的淒苦飄零,這是父母親心中最大的憂痛。這時,這些最最弱勢的孩子,這些父母親們心中最寶貝的一塊肉,就需要政府、有能力的社會大眾,分去他們心中的憂懷。

也因此,我真的很希望,所有掌握權力的人、擁有能力與財富的人,家中都有一個身心障礙的孩子或家人。這樣他們將能體會弱勢者的點點辛酸,也許他們才會好好運用自己擁有的資源與條件,去幫助需要幫助的人。這樣的期待絕不是詛咒,而是祝福,對有能力的人的祝福,也是對弱勢者的祝福。也許唯有如此,禮運禮運大同篇裡,孔子所描述的:「矜寡孤獨廢疾者,皆有所養」的大同理想才能實現。

我曾經在網路上,看到一篇討論家有身心障礙孩童的報導,那是一位家長,他在文章中敘述他帶著身心障礙孩子生活的種種辛勞,而他最後的悲嘆而充滿無力感的結論竟是:「我不是陳長文!」

當時,我看到這個結論,心裡真的很難過。我知道他的報導沒有惡意,他的意思是,如果他是陳長文,他就有更多的能力照顧他家裡那位身心障礙的天使。但我還是很難過。可是,現在的我,反而在想,如果上天一定要派下這些天使的話,請將天使們派往「每一個陳長文家」吧!讓那些和我一樣,因為偶然幸運而擁有比較多能力的人,去承擔這樣特別的責任,去接納這群天使吧!


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