前幾天接到一位網路媽媽的電話,這位媽媽的孩子和蓉一樣是shaken baby,現在已經兩歲多了。那媽媽告訴我:折騰孩子一年多的「嬰兒點頭痙攣」,最近終於在媽媽費盡千辛萬苦,自力救濟的從台中跑到台北找到特效藥ACTH,並在台北的醫院住院治療後,孩子的病情終於獲得有效控制。此位媽媽還特別與我分享:雖然孩子在治療其間經歷了因藥物引起的嚴重副作用,雖然媽媽在這此同時歷經懷孕以及生第二個孩子又必須照顧特殊孩子的辛苦和痛苦;不過,令人慶幸的,最終一切天從人願,孩子的嚴重癲癇獲得控制,媽媽也順利的生下了健康的寶寶。這樣的結果是令人歡欣鼓舞的,讓我不得不為他們感到高興,同時也感觸良深的慶幸自己和蓉以及我們整個家庭的「幸運」。


 


為何我說我們幸運呢?因為當年蓉被醫師診斷出罹患嬰兒點頭痙攣以及整個治療過程雖然痛苦卻頗為順利,現在回想起來,不得不發覺過程中「如有神助」。首先,蓉竟然在兩週一次回診的門診上癲癇發作,而且他那發作僅只持續短短一兩秒吧,連抱著蓉的我都沒有發現到;但那快如閃電一般短暫的發作,卻好巧不巧的剛好被主治醫師「親眼目睹」,醫師當場立即確認那樣的發作型態即是典型的嬰兒點頭痙攣。然後醫師就叮嚀我們:他這次加了另一種口服抗癲癇藥物,要我們回家觀察蓉吃了新藥後癲癇是否能控制,如果不行就要住院接受ACTH治療。當時,事情的進展就這樣,一切似乎照著醫師的預測和安排在進行。雖然狀況很糟糕,但至少我們當時不需自己去自力救濟跑全台灣找ACTH;至少當時不需長途跋涉的跑去台北住院接受治療,甚至不需自費去接受這樣的治療。而且,我們在蓉順利接受第一階段療程出院後,竟然能幸運的找到離家僅五公里的小兒科診所,該診所醫師答應「免費」幫忙蓉繼續出院返家後的後續治療。(註:ACTH藥物由醫學中心領回後必須靠肌肉注射持續給藥。診所醫師答應幫蓉免費打針,我們連針筒費用都不需支付。)然後,整個療程結束後,經時間的考驗後,證實蓉的嬰兒點頭痙攣獲得有效控制。而且除了皮膚出疹子以及月亮臉水牛肩等,蓉在治療中和治療後皆無其它嚴重的副作用。


 


再來,我們的另一個幸運是關於蓉的早期療育。蓉接受早療是從民國92年開始,那時剛好正逢台灣內政部兒童局開始積極推展早療;因此,蓉腦傷意外發生後,當他於北部某一醫學中心住院時,我們即被告知:出院後必須開始「復健」(縱然當時的我們對嬰兒要做復健感到不可思議且無法置信)。而且,幸運的,在蓉出院後不久,我們就在離我們住處僅五公里的區域醫院開始了早療課程。據我所知,當時許多縣市的早療根本尚未起步,尤其是中南部。當時在醫院上課時我便聽說有家長是帶著孩子從新竹或苗栗來的,因為他們居住地根本毫無醫療院所提供早療服務。再者,當時在醫院開始早療後,發覺蓉的腦傷雖然明確且嚴重,但蓉的進步狀況卻比其他一起在醫院做療育的同齡孩子還明顯。後來,我們搬來台中後,更是順利的銜接上台中的療育課程,沒有任何的延遲,沒有任何的等待(可能因為當時在台中有早療概念的家長並不多)。當時在醫學中心裡,蓉竟可以排到一週上三堂職能課、兩堂物理課和一堂語言課。說的誇張一點兒,當時的蓉在台中根本是走到哪家醫療院所都有早療課可以上,而且不用排隊等。這情況在目前早療服務僧多粥少的情況下,簡直就像是天方夜譚吧?!


 


這一切一切都發生在蓉三歲前的早療黃金期。您說我們是不是「不幸中有大幸」?其它的許多幸運更多的說不完…:例如蓉爸的工作順利、收入穩定;例如妹妹的早熟與貼心;例如我們娘家與婆家的點滴關懷與協助。最重要也是最大的幸運是--我們一家因為蓉這個有特殊需求的孩子而開拓了我們看待生命的視野與胸襟,而且讓我有機會絕處逢生--認識了愛的源頭~上帝。感謝上帝:讓我一路走來,歷經千山萬水,學習到我該學習的寶貴功課--饒恕、恩慈、悲憫、接納、謙卑與交託等愛的功課。


 


我知道很多家有疑似嬰兒搖晃症候群孩子的家長一直走不出陰霾,內心總被一股強烈的憤恨念頭糾纏—[好好的一個正常孩子被帶成這樣~他本來是好的咧!]即使事發數年了,即使事過境遷了,這樣的言詞依然持續被帶著創傷過日子的家長們提起。家長總想為孩子伸張正義,總想為整個家庭討回公道,對當初帶孩子的保母懷有極深的恨意。我想跟這樣的家長說:饒恕吧~饒恕保母,也饒恕自己(怪罪自己幫孩子找了個不對的保母)、饒恕每個曾經因這件「意外」受你責難的每個人。因為唯有饒恕,家庭才能走出黑暗的創傷陰霾,孩子也才能因此獲得最多的愛與最佳的照護,孩子的未來也才得以看到光明(無論孩子的發展進步如何)。我看過幾個對保母提告的家庭,最後的判決結果通常是「證據不足」而只能草草私下和解。歷經訴訟折騰的家庭,到頭來聽到這樣的判決結果,不服與不平的情節更深了。換句話說,原本應該公正的為他們討回公道的法律判決,不但未能達成他們最初的期望,最終可能只是讓原本已受傷的家庭痛上加痛,導致整個家庭久久無法走出創傷的藩籬與陰霾。而原本應該給予腦傷孩子的愛、心力與時間就被這樣的折騰與痛楚給分割了,甚是是剝奪了。


 


我的感想是~不值得啊!因此,我想大聲疾呼:饒恕吧!發生這樣的事情,我們能做的就是「積極的接納」。(如果能把事件的發生想成是「上帝的美意」而用積極、樂觀且正面的態度教養孩子那就更好了)想想: 孩子縱使已經「不一樣」了,但他還在我們身邊呢!這樣的孩子,我們更要無條件的愛他呀!這不就更能彰顯我們為人父母的偉大嗎?想想:孩子總是無條件的愛著我們父母(尤其當孩子仍小時),不管我們可能是多麼不適任的父母。我們當父母的為什麼不能無條件的以單純的親情之愛回應我們「不一樣的天使」呢?為什麼一定要執著的帶著恨意或帶著還債的心態來教養孩子呢?


 


人生啊!幸或不幸很難說。說不定,哪一天你暮然回首會發現--自己能有個特殊孩子是另一種幸運。上帝愛你們!上帝祝福你們!


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