原文撰寫日期：2005.11.21
蓉在六個月大時再度住院，這次是因嬰兒點頭式痙攣而需住院控制。
本來蓉的抽慉在受傷出院後一直都控制得很好，但後來卻因為吃抗癲癇藥引發的便秘問題讓他的癲癇又再度發作。就這一點我真的很不 能諒解 醫師的作法，我心想如果醫師能早點告訴我們：藥物可能引發的副作用，以讓我們能及早預防。或許，這次的不幸就不會發生了吧？
蓉自從腦傷出院後，拉肚子的情況持續了大約一、兩個月，因為住院昏迷期間用了太多的抗生素吧。但待腸胃慢慢復原，不再有拉肚子時，卻又有便秘的問題。本來蓉因為喝得是水解配方奶粉，照理說不太可能便秘，為什麼便秘呢？那時的我們不知道答案，因為醫師從來沒跟我們說過服用抗癲癇藥物會有一大堆副作用，便秘只是其中之一。當時，當我們還不清楚一切狀況，如置身五里雲霧之時，蓉已因便秘造成嚴重腸絞痛；那時的他每天半夜都會起來大哭，剛開始哭20分鐘，後來隨著日子一天一天過去，他半夜起來哭的時間越來越久，最後甚至整晚幾乎都沒什麼睡，當時無知的我們，尚且不懂有癲癇的人最忌作息不正常！具我回憶，當時的蓉在大發作之前的前兆是--白天即使醒著時也非常沒有活力；眼神怪怪的；偶而舌頭還會震顫。但，遺憾的是，當時無知茫然的我們，根本無知到無從提高警覺，後來就引發大發作--嬰兒點頭式痙攣。
不知幸抑或不幸，蓉的嬰兒點頭式痙攣還是例行每個月一次的回診時，在診間正巧被主治醫師看到蓉的發作。當 時 醫師看到的第一次發作，就那麼抖一下，連我們都沒看到，醫師就確定說那是嬰兒點頭式痙攣。那次門診時，醫師加了另一種癲癇藥，但他說一般癲癇藥物很難控制住嬰兒點頭式痙攣。醫師要我們回家密切注意蓉的發作情形，如果還是有發作，就要帶蓉住院了。
民國92年6月16日，蓉又住院了。因為施打嬰兒點頭式痙攣特效藥ACTH，可能引發極端嚴重的副作用，所以一定要住院。蓉住院期間幾乎每天傍晚之後都會有一次典型的嬰兒點頭式痙攣的發作--先眼神飄忽，痛苦的大叫一聲，然後大發作開始--雙手用力握拳，頭朝下肩膀向前傾抖動（資料寫說「呈朝拜狀」），抖個一、二十下，然後停止，最後蓉會開始痛苦又疲憊的哭泣，然後就是一場虛脫後久久的昏睡。（我筆記本裡清楚的記著蓉住院期間每一次的發作情形和每天的作息如幾點打藥，幾點驗血糖，血糖數值多少等，現在看來心仍一陣一陣的刺痛。）
ACTH 每天施打一次，肌肉注射，打在大腿，因為怕大腿結硬塊，需兩腿輪流施打，所以需每天記住當天是打在右或左腿。ACTH算是一種類固醇，劑量一次不可下太重，所以藥量是慢慢調上去的，到後來不管是否成功控制住，即使出院了仍要繼續施打，因為藥量要慢慢減下來到最後的停藥。
因為施打ACTH有可能造成血糖升很高，所以蓉住院期間每天早晚都要在腳指頭上戳一針以檢驗血糖指數。還有，ACTH也會造成體重急遽上升和臉部腫脹成月亮臉。ACTH在蓉身上造成的另一個副作用是：全臉長滿紅色的痘子，密密麻麻的痘子。蓉這些生病的樣子，我們都有拍照存證。小小年紀就很「青春」，可不簡單耶！
民國92年6月22日，蓉的嬰兒點頭式痙攣算是控制下來了。6月25日出院。但醫師說因為嬰兒點頭式痙攣是一種很難控制的嬰兒癲癇，所以很有可能再度發作。所以即使這次成功控制出院了，我們之後的一年還是活在嬰兒點頭式痙攣有可能再度發作的無形恐懼當中…。
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後記：我常不由得羨慕別人家沒有癲癇的孩子，我想腦受傷發展遲緩就算了，為什麼要有癲癇呢！癲癇可謂神秘又可怕呀！很多癲癇的發作，甚至連有經驗的神經內科醫師都無法判別是否就是發作（其實我發現母親的直覺最準確，如果母親看孩子的眼神覺得不對，那幾乎都是發作）。而為了所謂控制癲癇，又得每日二到三次的服用會對孩子身體具傷害性的抗癲癇藥物（服藥後約40分鐘後蓉會變得精神不濟，本來就肌力不佳的他全身變的更軟了！蓉服用的一種癲癇藥物，據研究發現還會影響認知發展）。且為了服藥就得做一些「犧牲」！例如有時他前一天晚上生病，半夜幾乎沒睡，好不容易凌晨睡著了，到了早上服藥時間約一個鐘頭前還是得把他叫醒，因為要服藥所以得吃一點東西墊肚子（不吃東西而服藥會使藥物的副作用「力道」更強）。還有，服用癲癇藥得前後隔一個鐘頭，也就是吃癲癇藥之前和之後的一個小時都不能進食（為避免食物影響藥效。但喝適量的水是可以的）。所以說，我虔誠的祈求上蒼讓蓉停藥之日早點來臨啊！
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給家有癲癇孩子的父母：
1. 孩子的作息一定要正常。
2. 健康的身體能防止癲癇的發作。盡可能別讓孩子感冒、便秘等。
3. 要清楚孩子的服藥情況。哪些藥物？劑量多少？藥物的所有可能副作用是什麼？一般而言，醫師通常習慣將副作用講得很保守甚至完全不說。所以最好自己上網找資料(國外的英文網站會有較清楚詳細的副作用說明)。
4. 一般情況下癲癇藥物只要開始服用了，就是「至少」要服用兩年。但這之間如果有任何一次的發作，從最後一次發作往後算又要再繼續服藥兩年。
5. 停藥的路程是漫長的。要先至少一年都沒有發作（連小發作都不行）醫師才可能考慮慢慢減藥，如果減藥後又有發作一切又會回到原點。如果能成功的慢慢減藥才有可能考慮停藥。
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