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蓉是民國91年年底出生的小女生,產檢及分娩過程一切正常,蓉出生時將近3000公克,是個健康的小女娃。

蓉在三個月大時,遭逢了她生命中的大劫難--嬰兒搖晃症候群之腦傷,這劫難改變了她的一生,也改變了我們全家...

目前蓉二十歲了,週間白天早上八點到下午四點去身心障礙者社區日間作業設施(又稱小作所)」 ,一切的情況雖然不算很好但也還算不錯--至少視力已經從完全失明進步到可以看了(視障輕度);其它各方面的能力,雖然有落後同年齡的現象,但都持續穩定的進步當中...。感謝主耶穌基督!

 

 

什麼是「嬰兒搖晃症候群」?

嬰兒搖晃症候群是一種導因於嬰兒被劇烈搖晃後而發生的創傷性腦部傷害。嬰兒因為有(相對於身體)較大且較重的頭部,但連接頭部與身體的頸部卻相對軟弱,因此,當嬰兒被劇烈搖晃時,搖晃所產生的加速度與力道,透過頸部傳至嬰兒的腦部,造成腦部血管受到拉扯而發生血管斷裂出血,進而造成嬰兒腦部出血、腫脹等現象。根據統計,嬰兒搖晃症候群大多發生於一歲以下的嬰兒,尤其以三至八個月大的嬰兒發生率最高,但臨床上也有四、五歲的幼童。

嬰兒搖晃症候群的發現,通常是嬰孩發生意識喪失、抽筋、休克等神經症狀後,嬰孩被送至醫院診療,經醫療檢查和診斷後發現有重大之神經傷害症狀,如:硬腦膜下腔出血、腦壓升高、腦水腫、視網膜出血、蜘蛛網膜下腔出血;加上家屬或照顧者對於嬰孩發生腦損傷的過程交代不清,醫師就有可能做出嬰兒搖晃症候群之診斷。

造成嬰兒搖晃症候群之劇烈搖晃通常是肇因於(生氣的)照顧者試圖以搖晃來安撫哭泣中的嬰兒,所以有人說:「一個嬰兒加上一個憂鬱與失控的大人」,嬰兒搖晃症候群於焉發生。

嬰兒搖晃症候群的死亡率約為百分之二十五至三十,倖免於死的嬰兒搖晃症候群倖存孩子,僅有一半能完全康復,另一半則終身帶有神經損傷之後遺症,例如腦性麻痺、癲癇、失明或視覺障礙、發展遲緩、學習障礙、語言障礙、行為問題等。

蓉的生命重大記事:

1. 民國922月,蓉三個月大時,在保姆家因昏迷、抽慉被保母送到中壢壢新醫院,因情況嚴重醫院拒收,轉送林口常庚醫院加護病房,昏迷指數5-6,經醫師檢查有:腦壓升高、腦水腫、蜘蛛網膜下腔出血、硬腦膜下出血、視網膜出血,尤其左眼眼底幾乎全部被血塊蓋住。2/25入院,3/18出院。出院後蓉媽觀察到蓉除了有一般腦傷的後遺症(癲癇、身體右半側癱匷),還明顯---失明(眼睛不會看了,而且眼球還會胡亂的轉來轉去)。出院時服用兩種抗癲癇藥物。

2.四個月大時,因嚴重落髮,嚴重眼球震顫而停止服用抗癲癇藥物dilantin。開始做復健--物理治療。

3.五個月大時,正逢全台SARS肆虐,民眾望大醫院卻步,蓉羸弱的身軀卻因腦嚴重腦部水腫、血腫,必須緊急入院在林口長庚醫院動腦部引流手術。上帝眷顧,爸爸、媽媽和蓉一週後平安出院返家,無感染SARS

4.六個月大,癲癇控制不佳,因「嬰兒點頭式痙攣」入院,接受ACTH藥物注射治療,藥物副作用:滿月臉、水牛肩、整臉長出紅腫的痘痘,副作用的毒害持續半年之久。蓉開始學會「吃腳」。開始能「看到光」,會表現出興奮。

5.八個月大,學會翻身,兩手拿積木互敲;九個月大,會自己由躺而坐;九個半月,肚子貼地爬行,會親人、拍手;十個月大,學會使用寶寶便盆。

6.十個月大,學會小狗爬(肚子離地爬行),但爬的不好。開始職能治療。開始上團體課的語言治療。

7.一歲大,終於爬的姿勢稍微俐落了;開始扶桌子側走;可以扶牆壁站起來;開始可以自己拿奶瓶喝奶。

8.一歲三個月大,開始可以放手走路,會搖木馬,無意義的發出「爸爸」的音。

9.一歲四個月,學會多個「寶寶手語」,例如:要求吃東西、戴帽子、謝謝、再見、kiss goodbye

10.一歲八個月,開始能看某些喜愛的影音節目,例如巧虎唱遊vcd;可以在看護下自行爬小格的樓梯(約15公分高)。

11.一歲九個月,可以使用30種寶寶手語和親近的人溝通;會指認圖卡並做出該圖卡上物品的寶寶手語。有意義的說「抱」。

12.一歲十個月,會有意義的說「帽帽」、「抱抱」。走的更好了,可以連續走20分鐘。

13.兩歲兩個月,會有意義的說說「藥藥」、「棒棒」、「寶寶」;會將顏色分類;能指認圓形、三角形。開始能主動拿玩具玩。

14.兩歲五個月大時,家裡多了新成員,蓉的妹妹出生了。蓉開始能說短句,如「媽媽抱」、「爸爸畫」;能指認黑色、綠色。

14.兩歲八個月,開始上幼兒園。花了一個月的時間適應學校生活。會背誦多首唐詩、念謠、兒歌。會雙腳離地跳躍、翻筋斗。學會自己切電燈開關。

15.兩歲十個月:會坐著溜滑梯。會連續跳。

16.三歲:會自己拿杯子喝水。說的句子裡開始出現人稱代名詞「你」、「我」。會區辯形狀,如正方形、圓形、心型、、三角形等。終於開始要求要喝水。會自己脫褲子上下馬桶。

17.三歲兩個月:說的句子開始出現第三人稱代名詞「他」。

18.三歲四個月:會漱口。自己洗手。自己穿拖有魔鬼沾的鞋子。會自己穿襪子,雖然常穿反。

19.三歲半:學會正確的說「飛」、「風」的音。在學校可以自己進食。可以自己穿脫衣服。學會以軟繩穿串珠。

20.三歲八個月:開始能回答開放性問題,如「為什麼...?」。能辨識數字128,英文字母ox。學會騎會有輔助輪的腳踏車。

21.三歲10個月:終於會唱有旋律的歌了(之前只會「唸」歌)。能任數字1-10

22.四歲:能完成兩片式拼圖。獲醫師判定為輕度視障

23.四歲兩個月:能折衣服、褲子(折的不好)。能點數1-6。能辨識橢圓形、半圓形、能仿砌簡易堆砌的積木圖樣。開始能看黑色線條的構圖。

24. 四歲半:有「星期」的概念,知道當天是星期幾。有左右的概念,能區辦身體的左右邊。學會比視力表。

25.四歲10個月:開始晚上睡覺不包尿布。懂簡易的序列邏輯概念。

26.五歲4個月:可以簡略的說小紅帽的故事。

27.五歲7個月:在家完全撤掉小便盆。

28.五歲10個月:開始有清楚的「日期」概念,知道當天是幾月幾日。

29.六歲:能做簡易加法(十位數加個位數)、減法(10以內的數相減);學會以注音符號拼音讀字詞(雖然有幾個注音符號還沒記熟);終於可以充分以言語表達生理需求如「我要大便」、「我要喝水」;會和家人分享當天在學校或在療育課發生的事。抗癲癇藥物完全停藥

30. 六歲半:感謝上帝的恩典--申請暫緩入(小)學~通過!得以有多一年的時間來「準備」入小學。

31. 七歲:能穩穩的坐在機車的後座讓人載;會扣上安全帽的扣子;能會熟悉的玩伴玩團體遊戲;能跟妹妹自在的在教會參與兒童主日活動

32. 七歲半:會解開安全帽的扣子;終於稍微會使用筷子了;能拼20片的拼圖

33. 七歲八個月:就讀國小一年級普通班,接受視障巡迴輔導服務,功課勉強跟的上。最強的科目是數學和美語,可以考90分以上;最弱的科目是國語,學習國字非常吃力,尤其是書寫國字。

34. 八歲:能騎無輔助輪的雙輪腳踏車了

35、八歲五個月:癲癇復發

36. 八歲六個月:開始早晚服用抗癲癇藥物~優閒。

37. 九歲:開始服用第二種抗癲癇藥物~妥泰;二年級上學期中進資源班做國語補救教學。發現性早熟問題,開始接受28天一次的自費打針治療。

38. 九歲半:開始服用第三種抗癲癇藥~帝拔癲。國小三年級由於癲癇及其它因素轉學至離家較近的國小就讀。

39. 十歲:與人對談時會抬頭看人,有眼神接觸,會試著看人的表情和臉色,這對視障者的蓉來說是很大的突破 。

40.十歲半:獲醫師判定其癲癇為難治型癲癇,意即為【頑固癲癇】,已經服用三種抗癲癇藥物,依然每周時有發作,一周可能達四五天,有時甚至天天發作。發作型態包括:瞬間不自主的點頭、低頭頸肩部緊縮抽動、雙腳突然癱軟膝蓋彎曲然後往後倒下、雙手上舉僵直抽動、雙腳伸直抽動、牙關緊扣反覆發出磨牙聲、眼皮抽動...等。發作持續時間不等,有時幾秒鐘即停止,意識立即恢復;有時發作長達半個小時,發作結束後立刻疲憊入睡。

41. 十歲十個月 : 開始為癲癇能得到控制而到台北榮總就醫。停用抗癲癇藥物~優閒,開始服用除癲達。經視障巡迴輔導老師協調,請學校協助申請特教助理員,體育課和自然課有特教助理員陪同上課。

42. 十一歲 : 癲癇逐漸控制下來,原本每天發作的癲癇變成一個月發作不到五次,而且發作的強度明顯變弱,發作時不會倒下,只有短暫失神和輕微的身體抖動等。

43. 十二歲 : 在台中思恩堂太平分堂受洗,成為上帝榮耀的兒女。癲癇控制穩定後,精神和學習情況漸漸恢復進入軌道。得知台中市政府有針對持重大傷病卡且有療育需求12歲以上的身心障礙孩子有一個月四千元的療育補助,開始一周一次的職能治療,經訓練後平衡感有改善,跌倒次數減少,視知覺能力也有提升。停掉施打了四年的抑制性早熟針劑

44. 十三歲 : 口語表達能力有明顯進步,放學後會滔滔不絕地講述在學校的所見所聞。開始懂得和妹妹吵架鬥嘴。自國小普通班畢業

45.十四歲 :就讀學區內的國中特教班,班上僅有七位學生,兩位導師,學校生活適應良好。在校繼續接受一週一次兩節課的視障巡迴輔導服務。

46.十五歲 :身高161公分體重46公斤

47.十六歲 :國中畢業

 

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