嬰兒搖晃症候群之腦傷兒童成長日記

日前整理東西時，意外發現多年前的一張紙，上面註明日期是民國92年7月18日，也就是蓉大約八個月大時。這是一張我每日幫容做復健的自我督促紀錄表，包含了視覺、語言、觸覺、身體動作、聽覺、味覺、嗅覺等，大項當中還分成幾個細項，每做一次就記載一橫。

這張紙讓我回憶起過去帶蓉的辛酸與痛苦，那壓力之大，非旁人所能想像，即使是每天一起生活的蓉爸，他也無法理解我感受的百分之一，真的。當時面對蓉多變且控制不佳的癲癇，加上擔心他腦出血復發，又得面對每日密集復健課程所帶來的壓力，擔任主要照顧者又心急如焚的我，經常情緒不穩，所以當時我和蓉爸便經常爭吵。加上當時我們居住的環境比較特別，我和蓉除了醫院的治療師，幾乎是與外界隔絕；身邊沒有親友，缺乏支援系統，我感覺我毫無機會歇腳喘氣，整個人幾乎要爆炸...。可憐的蓉爸，當時只好無辜的淪為我的砲灰。

我發覺自從近幾年網路發達，加上整個早療與復健系統較完善了，特殊需求家庭的壓力比起以往應該可以減輕一些；至少，在網路上可以找到許多同病相憐的家庭，彼此互相交換訊息和加油打氣，比起我以前始終在單打獨鬥，真的好太多了！

回首從前，看看現在，感謝上帝恩慈帶領保守，讓我們一家子得以擁有眼前的一切恩典。祝福家有特殊孩子而正在與命運搏鬥的家庭，願上帝的恩典臨到你們！讓你們不至懼怕軟弱，而有剛強與智慧！上帝祝福你們！