嬰兒搖晃症候群之腦傷兒童成長日記

轉貼自雅虎知識http://tw.knowledge.yahoo.com/question/question?qid=1405100807642

最近在整理教蓉拼拼圖的方法，為了得到更多的資訊，所以在網路上問了有經驗的媽媽，意外的得到很多不錯的經驗分享。以下轉貼他們的回應：

最近看了一本書名為「如何幫助智能障礙的孩子～一個唐氏症患者父母的心路歷程」，心中有很多感觸；雖然我們家的蓉並不是「唐寶寶」，但因為他是腦傷的孩子，其實，很多教養上會面臨到的問題和唐寶寶的問題是雷同的，所以看這本書時特別有感觸...。特殊孩子的父母生命中必須面對的困境與窘境，還有父母複雜且難以為外人道的心路歷程，在這本書裡是一針見血的具體且清晰地呈現出來（至少對我而言是如此）。縱然這本書筆觸間有些憤世嫉俗的味道，但對我而言，作者倒是道出了許多我--身為特殊孩子的母親--不為人知的內心世界。對我而說，這真是一本「值得玩味」的書。以下跟大家分享一些書中關於心路歷程的精彩內容：

原文撰寫於：2008.5.15（五歲五個月）

上了中班的蓉在書桌前畫畫或寫功課的機會越來越多，之前我們都是用和式桌和小板凳代替當他的書桌和書椅，現在他長高許多，和式桌的桌面高度對他而言變的太低了，加上他視力不佳，常要將頭壓的很低的看置於桌面上的功課，所以就決定幫他買新的幼童書桌。

之前教會的蔡牧師就預告今天將為我和另一位家有先天性糖尿病孩子的媽媽安排一場特別的聚會

http://host.ccea.org.tw/%7Etbtc/pulpit/07/1014.htm 

五五歲的蓉前兩個月開始會自己禱告了～感謝主。從剛開始我帶她禱告，然後她會請我幫她禱告，到現在她學會自己禱告也願意經常開口向上帝禱告呼求，這些轉變的過程，看在我這媽媽眼裡，是多麼的令人欣喜、雀躍和感動呀！
我感動於蓉她自己親身感受到上帝給她的愛以及幫助，她的內心因而滋長出對上帝的信心和盼望，更重要的是她願意放下自己去學習倚靠上帝，在她不知所措或需要幫助之時，自己來向上帝呼求，我真的很為她感到高興和驕傲！

很多幼教專家都說孩子看中文字把字當「圖」在看，孩子看久了「自然地」就能將字記憶下來；但是，我個人覺得對嚴重弱視的孩子來說，他眼前所呈現的所以事物可能都是模糊不清的，要這樣的孩子學習看「色彩單調」（字體通常是單色印刷）的複雜中文字，並且能區辦、記憶字體，我個人覺得：簡直是mission impossible啊！