嬰兒搖晃症候群之腦傷兒童成長日記

以下是蓉爸特地幫我為即將自費出版的書寫的序文內容，感謝蓉爸！

無意間發現在you tube有幾支關於shaken baby的影片

兩年多前有感而發的寫了這篇文章手足～給孩子最大的禮物

今天看了<姊姊的守護者>這部電影，感觸很深，發覺上帝透過這部電影告訴我些什麼...：一位是否做得過多、太過認真（幫助孩子？逼迫孩子？）...永遠不願放手的母親？這樣的母親是否無法看到事情的全貌而無法做出真正對孩子最好的決定？家中被父母忽略的其他孩子...他們愛他特殊的手足，可是卻也渴望能得到雙親的關愛；似乎有點兒像置身事外的父親以不同於妻子的方式表達他對兒女的愛...對妻子的包容。

如果要選擇適合給特殊孩子的家長聽的歌曲  心牆應該可以入榜吧

蓉最近終於可以和妹妹以外的小朋友玩

日前整理東西時，意外發現多年前的一張紙，上面註明日期是民國92年7月18日，也就是蓉大約八個月大時。這是一張我每日幫容做復健的自我督促紀錄表，包含了視覺、語言、觸覺、身體動作、聽覺、味覺、嗅覺等，大項當中還分成幾個細項，每做一次就記載一橫。

回顧七年前，容還在我肚子裡時，好強又自大的我，於懷孕初期，不顧一切後果的，執意上補習班補習，準備考師資班；待考上師資班後又每天挺個八個月的大肚子，坐火車加騎機車，往返中壢和新竹間通學。辛苦了一兩年，追夢的路途中間，卻遭遇到不測風雲～蓉的「人生意外」，我追逐的的夢想只好就此擱置停擺。最後，我師資班的課程雖然勉強念完了，但當時的我不得不忍痛放棄實習。那時大家都笑我傻，要我重新考慮，要我多付點錢找保母幫忙。因為當時大家都明瞭，如果錯過了那一兩年，以後的機會應該就更加渺茫了。然而，愛女心切加上事必躬親的性格使然，我實在放不下心，把蓉交給別人帶。只好，夢想就當它只是夢想。

今天因一時無聊而靈光一閃的想在yahoo部落格搜尋我丈夫的姓名，結果，出人意料的，果真搜尋到兩筆資料，其中一筆資料是某一部落格文章內刊載的照片人物，竟然與我丈夫有著相同的姓名。在好奇心驅使下，我一窺究竟，無意間進入了一位同是主內的姊妹的部落格，這也讓我再一次經歷上帝的慈愛與奇妙作為。

前幾天接到一位網路媽媽的電話，這位媽媽的孩子和蓉一樣是shaken baby，現在已經兩歲多了。那媽媽告訴我：折騰孩子一年多的「嬰兒點頭痙攣」，最近終於在媽媽費盡千辛萬苦，自力救濟的從台中跑到台北找到特效藥ACTH，並在台北的醫院住院治療後，孩子的病情終於獲得有效控制。此位媽媽還特別與我分享：雖然孩子在治療其間經歷了因藥物引起的嚴重副作用，雖然媽媽在這此同時歷經懷孕以及生第二個孩子又必須照顧特殊孩子的辛苦和痛苦；不過，令人慶幸的，最終一切天從人願，孩子的嚴重癲癇獲得控制，媽媽也順利的生下了健康的寶寶。這樣的結果是令人歡欣鼓舞的，讓我不得不為他們感到高興，同時也感觸良深的慶幸自己和蓉以及我們整個家庭的「幸運」。

七月初去泰國旅遊回來後一直忙著「休息」

家有特殊孩子，對主要照顧者--常常是母親（尤其是全職母親）--而言，真的是生命不可承受的痛；那種痛，絕對不是聽聽那些自我安慰的正面話語或看看勵志書籍就可以消失，說明白點，那血淋淋的痛楚，是痛到苦肉深處的痛，是--上帝特別為我準備--為熬煉我心志--讓我痛到深處無怨尤的痛。

自從蓉三 個月大腦傷後，我和蓉爸就不曾再出國了。說起那當中的原因，可是一言難盡…。

今天在學校看了生命教育的影片～哆基朴的天空（「哆基朴」翻譯自doggy poo～狗大便)

妹妹今天過四歲生日，他和姊姊一起在阿媽家圍著蛋糕唱生日快樂歌，他看起來好雀躍、好開心。妹妹等生日這一天等好久了，終於如願以償，生日的日期到了，妹妹親自挑選一個生日蛋糕，趁喜歡的阿姨假日從台北回來，一起慶祝生日。

夫妻互信互愛的連結關係 能讓孩子在愛的環境中長大 這一點對孩子的成長和發展非常重要 你們來自不同的家庭 懷有不同的心思意念與挫折忍受度 在逆境中難免會因意見不同而發生衝突 但你們絕對要靜下心來好好溝通 對你們而言 現在的一切才只是開頭 未來的路還很長 絕對不要因為孩子搞到家庭破碎阿！對家有殘缺孩子的家庭 這真的很難 我到現在還在學習（婚姻經營）這功課 身為女人 身為母親 為了家庭和睦 遺憾的 我們只能犧牲和退讓 雖然表面上 我們好像虧大了 但換個角度想 這何嘗不是上帝給我們歷練成長的機會 藉由這環境 藉由這樣的家庭 上帝讓我們在這當中得著許多他人得不到的「禮物」（例如忍耐、堅強、韌性、智慧） 「殘缺的生命帶給我們的是～祝福    不是咒詛」

最近一個月一直在忙著準備為蓉申請緩讀

從知道懷孕的第一天起 準父母就做好萬全準備--

ABBA的老歌 由新生代演員重新翻唱