嬰兒搖晃症候群之腦傷兒童成長日記

到了我們這三十好幾又快四十的年紀

昨天從保險公司業務員的口中得知

聽董老師上課 還有一重點 令我不得不在上課中從周公懷中驚醒過來

日前參加個管中心舉辦的親職講座，兩天的課下來，令我印象最深刻的不是課程主題「學前基本能力」， 卻是特教專 家董 老師在課堂上無意間提到的--父母接納特殊孩子的三個層次，在此想跟大家分享。首先，第一個層次，也是最基本的層次--能跟家人以外的人說出自己的孩子是特殊孩子；第二個層次--父母願意為了自己的特殊孩子而特地去學習特殊的方法來教育孩子；第三個層次，也是接納的最高層次--父母不只願意以特殊的方式教育孩子，還能將自己對孩子的期望放低，不苛求孩子來符合父母過高的期望。

上個月帶蓉去端x眼科驗光配新的鏡片（此眼科算是台中鼎鼎有名的眼科診所）

最近看了一本書名為「如何幫助智能障礙的孩子～一個唐氏症患者父母的心路歷程」，心中有很多感觸；雖然我們家的蓉並不是「唐寶寶」，但因為他是腦傷的孩子，其實，很多教養上會面臨到的問題和唐寶寶的問題是雷同的，所以看這本書時特別有感觸...。特殊孩子的父母生命中必須面對的困境與窘境，還有父母複雜且難以為外人道的心路歷程，在這本書裡是一針見血的具體且清晰地呈現出來（至少對我而言是如此）。縱然這本書筆觸間有些憤世嫉俗的味道，但對我而言，作者倒是道出了許多我--身為特殊孩子的母親--不為人知的內心世界。對我而說，這真是一本「值得玩味」的書。以下跟大家分享一些書中關於心路歷程的精彩內容：

原文撰寫於：2008.5.15（五歲五個月）

之前教會的蔡牧師就預告今天將為我和另一位家有先天性糖尿病孩子的媽媽安排一場特別的聚會

原文撰寫於：2008.2.3（五歲兩個月）
冷冽的天氣已持續好一陣子了，想不到真正難捱的寒冬是從二月才開始。恰如我面對蓉的成長，那些令我頭痛傷神的教養難題，隨著蓉年紀的成長似乎沒有縮小減輕，相反的，反而越來越沈重困難…。

原文撰寫於：2007.11.20（五歲）

因著小天使蓉我接觸了基督教的福音，經過半年的禱告，三次的上教會禮拜和斷續且片段的讀經後，為了領受更多的恩典與祝福，為了成為「新造的人」，為了讓家庭更美好，為了脫離佛教的業障和因果報應糾纏...等等因素，我決定於2007年11月3日早上9點半在建德浸信會受浸成為基督徒 。

原文撰寫於：2007.8.9（四歲八個月）

原文撰寫於：2007.6.4（四歲半）
上星期五去學校接蓉時，我從教室窗外靜靜的看著蓉，自由遊戲時間裡其他的小朋友不是獨自專心的在堆積木，就是兩三個小朋友聚在一起玩伴家家酒；蓉卻獨自拿著一個玩具奶瓶玩著單調而重複的遊戲，他把奶瓶的蓋子打開，然後假裝倒ㄋㄟ到嘴裡，然後把蓋子蓋上，然後再把蓋子打開，然後再假裝倒ㄋㄟ到嘴裡，然後再把蓋子蓋上，週而復始 一再重複這樣的動作。當下對照其他小朋友的遊戲方式，蓉的遊戲方式簡直是可愛的好笑，看到自己的心肝寶貝和別的孩子如此的「不同」，這時當媽媽的我該有怎樣的心情呢？ 我可以怨恨感嘆--自己的孩子怎麼可以一直反覆的做著如此單調枯燥的動作？！另一方面，我也可以欣喜驚嘆--因為自己的孩子怎麼可以為了如此簡單的動作而感到滿足與快樂？！我該「選擇」哪一種心情呢？

原文撰寫於：2007.5.27（四歲半）
最近都在蒐集和研讀關於視覺訓練和視障教育的資料，看了那麼多的資料後才發現一項我之前一直未發現的事實--蓉原來是視障為主的多障孩子；所謂「視障為主」就是她的視力問題可能造成他其他方面的障礙問題更加嚴重。有了這樣的覺知才讓我對蓉從以往至今種種令我感到不解與奇怪的問題得到「答案」，我領悟到：原來一切一切都是因為他的視力問題，才造成他原本就因腦傷而有的種種障礙問題更行複雜。

就是之前兩次不愉快的配鏡經驗，讓我更堅定的認為這次一定要找人家介紹的眼科和眼鏡行。之前兩次配眼鏡一次是找台中知名的（據說有20年兒童眼科經驗）醫師，另一次我們是特地跑去林口常庚找蓉2歲前一直幫容做眼科檢查和追蹤的醫師，結果兩次下來，都證實蓉即使帶了眼鏡視力還是沒改善，這真的很令人感到氣餒。

之前蓉因為有復健科醫師開立的肢障和語障的障礙鑑定，所以我們一直未帶他去作視障鑑定，經過我這兩天上網查閱視障相關資料，我幾乎可以確定蓉應該是視障中的低視能孩子，因為之前一直讓我疑惑和深感困擾的蓉的許多「奇特行為」，我終於在視障併多障幼兒的特徵行為中找到「答案」。看來今年手冊重新鑑定，非得去找眼科醫師鑑定一下了！

今天看到凱西媽咪寫到關於報應的文章，心中很有感觸；我不懂：家裡有一個小天使「也許」已經夠「不幸」了，為何這個社會還有那麼多人要用「因果論」和「報應說」來煎熬天使家庭？！

拔拔的優點一籮筐：顧家、愛孩子、會陪孩子玩、有責任感、不會過問媽媽是否亂花錢、支持媽媽出去參加任何活動從不干涉、會幫忙做家事例如洗碗、幫孩子洗澡、努力的工作賺錢、經常帶一家人去踏青、誠實（有問必答）、正直、無不良嗜好...說不完。

昨天蓉爸爸跟我說他看蓉的照片才發現要找出一張蓉看起來比較可以（表情和動作沒有怪怪的）的照片還真難
前一兩個禮拜 蓉爸還跟我說他想想如果蓉到了20歲還這樣空空真的「不行」