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原文撰寫於:2005.12.11(三歲)


蓉在腦受傷過後便很明顯的失去了視覺,當時我向他人說蓉看不到了,他們聽了都無法置信,還問我如何知道仍是小嬰兒的蓉看不到了。其實當過媽媽的應該都知道,即使是小嬰兒在大約兩、三個月大時就有很明顯「看」的動作出來了(視覺功能的評估上甚至載明一個月大以上的寶寶就會看媽媽的臉),何況蓉在受傷之前我逗她時,她都會兩眼直睩睩的看著我笑,拿東西給她時,她也都會看著東西,所以我當然知道她看的到和看不到的差別。另外,我們在蓉出院後,上網查了嬰兒搖晃症候群的資料發現:經歷嬰兒搖晃症候群的寶寶有八成的能存活,但倖存的寶寶卻有高達百分之七十五的機率會有嚴重的視力問題如失明或視力退化到只看的到光的問題。這資料血淋淋的應證了我的發現--蓉真的看不到了。

住院期間眼科醫師曾為蓉做了視覺誘發電位檢查,檢查的結果很不樂觀。而且醫師發現蓉的眼底積血範圍很大,尤其是左眼幾乎完全被血塊給蓋住了!血塊會遮蓋外界透過眼球進入大腦的視覺刺激,所以這些視覺刺激當然就送不到腦部,這對出生後才開始靠外界的視覺刺激輸入大腦來發展視覺的人類來說是很大的危機,換言之,蓉雙眼眼底的積血將對蓉的視覺發展造成阻礙。這對剛發現蓉眼睛看不到的我們來說,簡直堪稱另一噩耗。

此外,更不幸的是,蓉在腦部動了引流手術從麻醉的昏迷中甦醒後,我便發現她的黑眼球竟會亂轉一通,而且黑眼珠竟會整個跑到眼睛下方到幾乎完全不見,有點像是水腦會有的症狀「日落眼」。但問過神經內科、神經外科、眼科的醫師,他們皆異口同聲說蓉眼睛那情形不是日落眼,但那到底是什麼呢?沒有醫師能告訴我答案,眼科醫師只說是大腦的傷害造成,然後似乎完全束手無策,每次的回答盡是--再觀察。

心慌意亂的我們豈能靜待觀察呢?!我覺得一定得想個法子做些什麼來挽救蓉的視力,我看書上寫人類視覺發展最重要關鍵期是在嬰兒的二到八個月,如果蓉這段時間都看不到,那以後是不是一輩子可能就看不到了呢?心急的我想著:我們絕對不能坐以待斃,任由蓉的視力毀於現今醫學對蓉眼睛問題的束手無策。

因緣際會之下我們得知一本名為如何幫助腦傷兒童成長的書,我們心想這正是我們眾裡尋它千百度的書,一買來翻閱,發現書裡真的有針對腦傷視力回復的方法。書裡提到孩子視覺發展有四個階段:第一階段--感覺光線(剛出生的嬰兒即能感覺光源而調節瞳孔的縮放);第二階段--分辨明暗;第三階段--看清物體;第四階段--立體和深度空間理解(週歲至八歲的孩子都在持續的發展這項能力)(細節請參考「如何幫助腦傷兒童成長」104-105頁)。看了這資訊後,我當下想到要先看看蓉「感覺光線」的能力,所以我馬上拿了一個中小型的手電筒,將手電筒的光靠進蓉的眼睛,看看她瞳孔縮放的情形如何,結果這一看我發現蓉的眼睛,竟然在手電筒光線近距離照射下,瞳孔幾乎沒有縮小!這是何等嚴重呀!這時我也才知道,為 何 醫師每次都要拿手電筒撥開蓉的眼睛看一看,之前我都不清楚醫師們到底在看什麼,現在我才發現:原來是看蓉瞳孔對光線的反應。此刻,在醫師對蓉的視力問題無法施以具體積極的治療之時,我決定抱著破釜沈舟的決心(也許該說死馬當活馬醫吧),展開書上所提的視覺訓練(用手電筒的光照眼睛。細節請參考「如何幫助腦傷兒童成長」184頁)。


我還記得蓉因嬰兒點頭痙攣而需入院治療時,我帶著手電筒一起去住院。蓉醒著精神較好時,我就把手電筒拿出來和蓉一起蒙在棉被裡面,做視覺訓練活動(做此活動需在沒有燈光完全黑暗的環境下),護士到病房內看到我這樣做,還問我這樣不會傷害蓉的眼睛嗎?當時的我被護士這樣問真是無言以對。

想不到在經過一段時間的照光訓練後,蓉的瞳孔縮放情況確實改善了許多!就在此時,我也發現蓉特別愛看明亮的窗戶,而且當有人擋住她「愛看的窗戶」時,她會轉動身體試圖要再看到不可。終於,我發現蓉 從杜曼 博士所提的視覺發展的第一階段(感覺光線)邁入第二階段(分辨明暗)。她終於重拾「看」的能力了!雖然此刻她只能看到光,但畢竟是往前邁出一大步了!



因為蓉能看到光了,所以我便開始給她看很多的「光」,包括拿出大大小小各種手電筒的光、手電筒用各色玻璃紙貼起來變化出不同顏色的光、各式聲光玩具的光、連續切換房間燈光的開關讓她看忽明忽滅的燈光,到後來蓉視線漸漸的能跟隨著移動的手電筒的光而移動,這時我覺得蓉的視覺訓練活動該是進入下一階段了,也就是訓練她看清物體輪廓的能力。

如何幫助腦傷兒童成長的視覺訓練部分寫著「當有良好的光線反射作用後,我們會將目標提升至上一階段,也就是:看清物體輪廓的能力」(184頁)。書上並沒有寫到該如何訓練看清物體輪廓的能力,這時只好由我自己發揮。我猜想看清物體輪廓大概是該以訓練看黑白對比的東西開始,所以我就照其它書上的圖示,做一些本來是拿來提升嬰兒視覺能力發展的黑白卡片(有點類似棋盤的圖案),同時我又買了些黑白圖片書,我把這些當作是訓練物體輪廓能力的教材,每天拿給蓉看好幾回,給她看這些東西時,我還會大聲的跟她說那是什麼東西,不管她是否看到什麼、聽到什麼,反正她就是有「看」的動作出來,而且視線還會隨著移動的教材而移動。我會故意將她愛看的卡片從她眼前忽近忽遠的移動,讓她能移動視線來看,後來待蓉會爬了以後,她最愛看的一張黑白旗盤方格卡片還變成吸引她向前爬行的增強物呢!

蓉會看黑白的東西以後,我就開始給她看大量的大圖卡,我自己做了很多彩色A4大圖卡,每天都拿給她看數次,以閃卡的方式呈現。只要她想看、有在看,我就持續拿給她看。後來我呈現給她看的圖卡越來越多,各式大小、種類、色彩的圖卡,各式玩具、物品,只要她願意看,我就給她看(給她看時我同時會跟她說圖卡或物體的名稱)。當時的我單純的想:藉由多看應該可以讓她的視力越來越好(認知也會變好喔)。當然,我也依醫師囑咐多帶孩子出去看看,所以幾乎天氣好我就帶蓉去戶外看看樹、看看花、看看車子等。

蓉現在三歲了,雖然因為視力不夠好,所以出門時為了安全因素,還是都要牽著她,或即使讓她自己走,我眼睛一定要不時盯著她。但畢竟她已能看圖卡、認人、認地方、玩互動遊戲如捉迷藏等,而需要視力配合的日常活動,蓉也幾乎都能勝任,而且她的視力仍持續在進步著!


想起昔日蓉的看不到,現在的我衷心感恩。但願目前仍身處黑暗世界的孩子們都能像蓉一樣重見光明,早日看到多采多姿的世界!


後記~我的發現:
1.
比起照片式的圖卡,蓉比較喜歡看圖畫式的圖卡,一直到現在仍是如此。我猜想對視力不好的蓉而言,她看圖片時可能都只是以看物體的輪廓和色彩的鋪排方式來記憶圖片,而圖畫式的圖卡的色彩反差較大較明顯,所以蓉看起來比較不吃力。
2.
視力不好的孩子大多不愛用眼睛看,所以他們常會「視而不見」,需多以引導和提醒的方式讓他們多使用眼睛去看,他們的視力才會越來越進步。

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